Sedan intervjun med Aftonbladet så kan jag berätta att det hänt massor, såklart!

Mycket bra och roliga saker som att vi varit på Astrid Lindgrens Värld så sent som i sommars. Hon frågar varje dag om vi ska åka till Astrid Lindgrens Värld. Vilda älskar verkligen att vara där, hon njuter och fått göra high five med massa av favoriterna. Hon kämpar, hjälte Vilda och har utvecklats fint mot alla odds ❤️.

Sen har hon varit mycket sjuk, speciellt de senaste året.

Trycket i lungorna har tyvärr börjat öka men vi har lyckats bromsa det lite. Hjärtat är belastat och hon har hjärtsvikt. Hennes vätskedrivande mediciner hjälper bra. Hon blir fort trött och behöver vila mycket. Nätterna har varit värst och hon har sovit oroligt och behövt mycket syrgas. Poxen* har larmat konstant och vi föräldrar sitter uppe halva natten var. Så kan ju säga att sömnbrist är ett milt uttryck. Men vi har en assistent som kommer 4 dagar i veckan och närstående som hjälper till när de kan.

Vilda kämpar och är verkligen min hjälte ❤️. Att hon orkar att vara så glad och skratta så mycket som hon gör det ger energi, vilken unge vi har.

Så hur mår vi? Kan ju enkelt säga att jag jämnt har hjärtat i halsgrop. Jag är rejält stressad med utmattnings symptom på hög nivå. Varje dag har jag hjärtklappning, darrande händer, tunnelseende och glömmer att andas. Varje gång den minsta förkylningen drabbar henne så körs en kniv in i mitt hjärta. De onda tankarna kommer, förlorar vi henne denna gången 🖤.

Nästa inlägg blir om vårt nyköpta drömhus som verkligen har blivit en mardröm. Varför drabbar allt oss..?

* pox är en pulsoximeter som mäter syresättning och puls.