Vi kämpar fortfarande hemma, svårt att säga om hon är bättre eller inte. Vad händer, vad är vad?

Det är sjukt frustrerande att inte veta varför hon inte mår bra. I förrgår var det så tydligt att hon var sjuk, men nu då? Är det infektionen som ger så väldigt låg syresättning eller är det försämringen Vilda åkte in akut för? Eller är det höjningen av blodtrycksmedicinen som ger biverkningar? Förmodligen är det en blandning av allt. Små stunder orkar hon leka. Värdefulla stunder med mycket skratt.

Förr när mediciner höjts så har Vilda reagerat kraftigt och mått dåligt av biverkningarna. ”Mediciner som inte är godkända för barn”, så hette det när Vilda började med medicinen 2011. Ibland fick vi argumentera för att apotekspersonalen ens skulle lämna ut mediciner. Hur många gånger har vi inte fått höra ”vi brukar inte ge dessa medicinerna till barn”? Varje gång gjorde det ont att få ett indirekt påpekande att vi har ett väldigt sjukt och ovanligt barn.

I want to be free from sorrow

Imorgon är det dags för ultraljud av njurarna. Som det är nu kanske Vilda inte klarar av att åka.. Syrgas på rum är inte självklart. Det får bli att ringa mottagningen och be om att de fixar fram en tub syrgas. Hur som helst så är jag nog lika nervös över att det inte blir av som att det utförs. Vill-inte-hitta-något-mer-fel… Hoppas så att allt bara ser fint ut.