En bra dag betyder allt. Finns inget bättre än att se Vilda glad. Att en dag är halvbra är underbart även om det är jobbigt att se hennes läppar bli blåfärgade. Är det värt det?

Igår var en sådan dag man kan leva på länge. Vilda hade en mycket bättre dag och klarade sig utan syrgas mer än halva dagen. Vårt ledord är att fira livet så det passade utmärkt att det var internationella Autismdagen. Vi känner flera och har även runt familjen personer med autism, som Vilda. Vi fyllde köket med ballonger och serpentiner. Lekte lekar och hade skattjakt där barnen fick följa tråden av ett helt garnnystan som jag dragit runt i trädgården. Vilda blev blå om läpparna ett par gånger men leendet var så stort som det bara kan bli. Vi bar henne så att hon skulle få hämta andan men ändå fortsätta vara med. Det var en fin dag 🖤.

Efter en rolig dag följde en värre natt. Hon tog ut sig lite för mycket vilket vi såg under natten. Hon var mer orolig, högre puls, gnydde och behövde mer syrgas än en vanlig natt. Man får så dåligt samvete, gjorde vi rätt? Var det värt en tuff natt för henne? Men när ångesten lagt sig så är svaret – JA!!