Dagarna känns oändligt långa, minuter ibland som timmar. Vilda slutade svara på syrgas 💔.

Poxade som vanligt och skulle ge henne syrgas för att hon låg långt i syresättning. Men inget hände, syresättningen ökade inte. Kollade så att syrgasens inställningar var bra, hittade inget fel på slangen. En panikslagen ångest spred sig inuti, hon svarar inte på syrgas… Vi kopplade ihop syrgasmasker och maxade men inget hände på en bra stund. Livshotande tillstånd som inte går att häva utan det är bara att vänta.

Sist vi såg detta var Vilda 5 månader gammal. Vi hade just fått höra att Vildas hjärtoperation blev inställt för att det såg ut att vara något fel med lungtrycket som kardiologerna ville titta extra på. Sjuksköterskan skulle lugna oss förtvivlade och förvirrade föräldrar. Hon sa ”så länge hon reagerar på syrgasen så är det ingen större fara, titta här”, och så vred hon på syrgasen och inget hände… Sjuksköterskan fick panik och stammade att det har alltid fungerat för alla barn och så sprang hon och hämtade läkare. Där startade vår resa med ett mycket svårt sjukt barn.

Vad det betyder? Jo, att just då är lungtrycket så högt att hjärtat inte kan pumpa in nytt blod i lungorna. Det hände flera gånger då och nu hände det flera gånger igen, efter 12 år. Skrev till kardiologen och frågade om det kunde vara en utsättningssymptom eller om det är lungtrycket. Fick svaret att det finns så lite dokumenterat kring barn som Vilda så det är svårt att svara på. Vilda är ju den enda levande i världen med sin sjukdomsbild. Så vi avvaktar, underlättar för Vilda och bara ser…

Igår var en bättre dag. Ingen blockering in till lungorna vad vi märkte. Klarade sig utan syrgas flera timmar. Då passade vi på att åka till stömma farmlodge som ligger super nära oss, och köpte glass. Vilda vrålade av lycka ❤️.