Råttor säger ”Hallå Hallå”!

Vilda har varit vaken halva natten igen och Neo vaknade 04:30. Så det blev knappt någon sömn denna natten heller vilket inte ger något toppen humör. För lite sömn hos barnen gör det så mycket värre.

På morgonen spelade jag spel med Vilda och busade lite också. Av någon anledning har hon fått för sig att råttor inte säger pip pip utan ”Hallå Hallå”. Va säger katten -mjau, vad säger hunden – vov vov, vad säger musen -Hallå Hallå. Testat flera gånger men råttan säger -Hallå Hallå! Just där och då var dagen perfekt och jag vek mig av skratt. Vilda skrattade också men mest åt att jag låg på golvet och skrattade. Önskar ni alla fick möjlighet att lära känna någon med downs syndrom 😍.

Råttor säger ”Hallå Hallå”

Även fast jag byggt koja med Neo, busat och gungat ute ihop så var han inte nöjd. Inte konstigt när man är 5 år, själv trött och att mamma inte är piggast. Vildas humör svängde kraftigt och för första gången ville hon faktiskt ”åka hem gula huset”. Okej, till läggning myste vi igen men det känns som att hela dagen var skit!!

En del dagar, som idag känner jag bara för att skita i allt, gå ut och träffa folk. ..leva lite.. När ska man få leva lite? Längtar så efter min familj och mina vänner. Sommaren är ju den tiden vi brukar kunna få andas och leva men inte nu.

Så trött..

När man är helt isolerad försöker man hitta någon balans. Otroligt svårt för det är alltid något som skiter sig.

Dagarna flyter ihop och man försöket hitta någon balans. Växlar med att aktivera barnen, packa upp och att bara hålla damråttor borta. Kan inte säga att något går super bra! Just nu är nätterna värst. Vilda sover väldigt oroligt och vaknar flera gånger. Hon tycker att det är morgon och vill upp. Sen hjälper det inte att hennes pox sladd är trasig och larmar så fort hon flyttar foten. Det innebär att vi blir väckta av ”PIP PIP PIIIIIP” varje gång hon rör sig lite vilket är hela tiden.

Vilda älskar att baka och så det blev en blåbärspaj. Hon har blivit riktigt duktig på att hälla i utan spill. Noga är hon också på att allt blir rätt och sedan repeterar hon alla steg för sig själv. ”-först 2 mjöl, sen socker, sen havregryn och seeeen blanda blanda och SEEEN TaDaaa Färdigt”, ekar hon mer och mer exalterat och skiner som en sol.

Vilda är mycket nöjd!

Anders och Neo byggde en sandlåda. Eller Anders byggde och Neo var runt om. Igår kom sanden i och barnen var överlyckliga. Mest lycklig var Neo som haft svårt att hålla sig från att gräva bland blommorna i brist på annat..

Neo som är 5 år har inte ro i kroppen att vara med på byggandet men när man gick gräva i gräset, då var han lycklig!

5 månaders isolering

”Det känns konstigt att många fortsätter sina liv som vanligt”- tänker jag medans någon går förbi på framsidan av huset. Det är en vanlig tanke och mellan raderna bubblar orättvisa, ledsamhet och lite ilska. Känslor man inte riktigt kan hålla emot efter 5 månaders isolering.

I början av februari när Coronan kom tog vi beslutet att isolera oss helt fast det tog ändå en månad innan vi riktigt uttalade det till nära och kära. Vi kände på oss att det inte alls skulle handla om veckor utan månader. Nu efter 5 månader så känner man sig maktlös, lätt irriterad och så så fruktansvärt trött – inifrån och ut.

”Vildas puls blev plötsligt väldigt låg så hon blev inkallad till östra. Falskt alarm och EKG’t såg fint ut. Kände mig väldigt glad över att vi köpt riktiga andningsskydd.”

Ännu har inget barn med pulmonell hypertension blivit konstaterad smitta av covid. Läkarna vet inte ännu om det är för att de både är väldigt få barn i världen och att familjerna har isolerat sig eller om det är något ämne i medicinerna som faktiskt skyddar. Så vi står och stampar. Växlar mellan hop och förtvivlan. Väntar och väntar…

Under dessa månader har vi faktiskt lyckats flytta. Att flytta utan barnvakt, utan assisten och med sömnbrist är galet men vi gjorde de! Tror faktiskt att det ändå var tur att något hände under denna tiden. Barnen trivs och det gör vi också. En massa lådor och inget är riktigt klart. Men jag fick ihop Vildas byrå till hennes kläder, tog bara 3 veckor! Renoveringen är inte färdig men det får bli ett annat inlägg.

”Vilda tycker vi borde packa upp mer.”

Postbilen orsakade panik!

Så hur ska man överleva när man plötsligt står här låst från omvärlden? Jag har inte riktigt hela svaret ännu men telefonsamtal och lite godis till kvällen är ett bra recept och att skratta åt sitt elände.

Vi råkade på ett nödläge i vår isolering… När familjen äntligen kommit ut i solen efter en massa ”ska bara” så hände det. ”-Neeeej postbilen kommer!!! IN!!!”. Hela familjen fullkomligt rusar in. Post tanten börjar bära Vildas sondsprutor upp på trappan och jag låser dörren i fall att hon vill ge oss något. Undra vad hon tänkte 😂😂😂.

Think outside of the box all the time..

Anders skulle fixa sitt hår och tog trimmen. Mitt i klippningen dog trimmen helt. Så nu ser han helt galen ut med rakat mitt på huvudet och 7cm långt hår runt om. Det ser så jäkla roligt ut! Som jag och barnen skrattat 😂. Nu har min mamma köpt en ny trimmen som ligger utanför dörren och väntar på sin dos av ytdesinfektion. Ja, vi kör ytdesinfektion på Allt vi köper. Det tar lite tid med veckohandlingen 😁.

För att vara isolerade händer det alltid mycket. Det gäller att kunna skratta åt sig själv och vårt galna liv 😂.

Framtids ångest

Jag är så rädd, väldigt rädd. Vildas lungsjukdom innebär att hon har ärrvävnad i stora delar av lungorna. I ärrvävnaden fastnar det lättare bakterier och virus. Därför är Vilda inte bara i riskgruppen utan överst på listan.

Redan i år har hon haft 3 lunginflammationer som vi fått stopp på i ett mycket tidigt stadium med hjälp av antibiotika. Men som ni vet hjälper inte antibiotika eller några antivirala läkemedel alls mot Corona. Att hon skulle överleva en infektion känns avlägsen.

Så vi måste total isolera oss nu i månader? Oron många känner nu är en oro vi alltid lever med, känn på den. En vanlig vinter går vi in och ut i isolering beroende på hur RSV och influensan bråkar. Det är tuffa veckor och nu kommer det bli månader, många månader.

I detta innebär det att assistenten inte får komma. Och så ska vi strax flytta 😂. Flytt utan hjälp med någon barnpassning och flytthjälp. Det är bara att skratta åt det, vad ska man göra?! I huset är det golv och halva köket kvar. Vi börjar verkligen se slutet av renoveringen som tagit över 1 år. Ja, det blir spännande att se hur vi ska fixa allt i livet, hus, flytt och isolering tillsvidare. Att inte gå i total isolering finns inte att tänka på. Aldrig! Vi har inte krigat 9 år för Vilda för att något skit virus ska ta död på henne. Hon ska dö när sjukdomen tillsist tar henne. Så man kan väl säga att vi gör detta frivilligt, vi vill gå i isolering – den tanken gör det lättare att hantera.

Ångest, oro och så mycket kärlek.

Hjärtat slår hårt, huvudvärken mullrar i bakgrunden och varnar mig för att fortsätta tänka intensivt. Jag ignorerar att jag troligtvis kommer få en migränattack för tankarna går inte att stoppa.

Imorgon är det dags igen för ultraljud hos hjärtläkaren. Tankarna dundrar alltid dagen innan… Kommer det se ”bra” ut eller är det denna gången vi kommer få höra att slutet närmar sig? Ångesten är svår att beskriva.. Imorgon kommer jag slå på autopiloten som tillåter mig att köra på och sudda ut känslorna.

Huset börjar se ut som ett hus igen, fast mycket bättre såklart! Just nu läggs det vattenburen golvvärme i nedervåningen. Nästa vecka är det tänkt att golvet ska läggas och sedan kommer köket i veckan därpå. Någonstans här ska vi också tapetsera, städa bort allt byggdamm, fixa det andra i huset och sedan börja flytta. Drömmen är innan jul men jag har verkligen svårt att se det ända. I över 10 månader har vi nu renoverat… Men så fint det kommer att bli, när det nu blir klart.

Ventilations golvet är på plats och nu byggs golvvärme. Vildas har dålig blodcirkulation ut i tårna och är därför ofta iskall om fötterna. Kommer bli så bra för henne ❤️.

Det värsta är paniken över all tid vi förlorat och förlorar med Vilda. Vi vet ju att hon inte stannar… 10 månader har vi mer eller mindre förlorat. En ännu mer slutkörd mamma och pappa som inte orkar vara på topp. Ledsna barn som inte förstår varför vi alltid måste jobba i huset och inte hinner leka. Det gjordes en insamling till oss med hjälp av vänner. Vi fick in strax över 80 000kr vilket hjälpte väldigt mycket. Även om 80 000kr kan tyckas vara lite mot 600 000kr så lyfte alla ni oss rejält. Det känns varmt inombords av all kärlek och hjälp som vi fick och fortfarande får både ekonomiskt och i ren arbetskraft. Familjen Fäldts änglar ❤️

Normal immunbrist?

Blir totalt galen… Vilda tog prover för några veckor sedan för att kolla immunförsvaret, enkelt förklarat. Inte hört ett skit så jag loggade in på 1177 och läste svaret där. ”Liten immunbrist” står det och vilka delar som bråkar. Blir irriterad för att jag inte fått reda på detta och inte vet vad det betyder jämfört med hennes äldre immunprov. Googlar och läser att det är viktigt att hitta orsaken till immunbristen osv.. Inget som läkarna tagit tag i 😡. Sedan Vildas kardiolog Solweig (världens bästa) slutade i Halland så har Vildas vård blivit urusel. Samma dag fick vi hem ett brev där de stod att hon har en ”normal immunbrist”..? Vad betyder det? Gissar på att hon har en immunbrist men inte leukemi då? Ogillar verkligen att få brev utan större förklara. Hade det inte varit något avvikande hade vi inte fått något brev alls.

Så mycket fina tapeter det finns. Linnetapeter är stora favoriter.

Nu har vi kommit till att välja tapeter, tjoho Känns lite konstigt med tanke på att vi gjorde detta i januari också. Målade och sen fick vi riva ner väggarna.. Men vi får ju tro att det inte blir så denna gången 😂.

Vi fick nya vänner för livet ❤️

Igår hände det något riktigt fint. 5 underbara människor, för oss okända, kom till huset och hjälpte oss lägga lister, spackla, få bort den gamla lektornet osv. En hel dag jobbade dom och slet ❤️. Helt fantastiska människor och tack vare er har vi tagit ett stort steg med renoveringen. I förrgår var ni okända men blev igår våra vänner för alltid. Tack Anders och Ingela Åström, Ulf Smedberg, Torbjörn och Titti Engdahl.

Också stort tack till Martin Jerberg och Sandra Kling som också hjälpte till ❤️😍. Och självklart till Sten Fäldt som satt golv på övervåningen i veckan 😍❤️.

-Hej Rasmus, Rasmus, heeej!

Så var det skoldag igen och det känns lite konstigt att familjen Fäldt nu mera faktiskt har en vardag. Vi får leka normal familj och vi är lyckliga över att barnen kan få mer normalitet.

Vilda har hittat en rutin som hon kör i skolan. Det finns en i personalen som heter Rasmus, som i Rasmus på luffen. ”- Rasmus, hej Rasmus.” En minut senare ”-Heeej Rasmus, hej”. Och så forsätter de så fort Rasmus är i samma rum 😂.

Idag gjorde Anders och Neo pizza. Vilda dansade en Pizza-dans som innebar att hon sa pizza så fort hon kunde och skakade/dansade med huvudet och överkroppen lika fort tills hon föll ihop skrattades. Assistent C var natuligtvis beordrad av Vilda att göra likadant, vilket hon också gjorde med nästan lika stor entusiasm som Vilda ❤️.

Yes, assistent blir elevassistent!

Känns som att jag knappt hinner tänka men ändå går hjärnan på högvarv. Det blev 2 av 3 skoldagar för Vilda denna veckan. Skolan är faktiskt riktigt bra på att göra anpassningar utefter varje elev. Ännu bättre känns det ännu bättre när vi efter mycket slit fick igenom att skolan anställer Vildas assistent som elevassistent. Lite pappersarbete kvar innan det är helt klart.

Favorit spelet i skolan. Snart slipper hon spela med sin mamma.

Igår röjde jag i och utanpå huset i Tvååker. Fick tvättat av vardagsrummet på övervåningen med mögel dödande medel. Så mycket kvar att göra, blir yr av bara tanken… Ute fick jag röjt bort småträd och buskar som blivit vildvuxna.

Rensar i en vildvuxen trädgård.

Varbergs företaget Bravida jobbade i huset och de har verkligen ställt upp med ventilation, sanerat och mycket annat ❤️. Miljoner Tack!!

I torsdags var Vilda hos ögonläkaren. Hennes kraftiga närsynthet har blivit ännu värre. Ena ögat låg kvar på 8.75 medans de andra ögat hade gått från 6.5 till 7.5.. Sen har hon också ett brytningsfel vilket gör att allt är lite suddigt. Hon ser rejält dåligt.

I veckan åkte jag med mamma och letade jacka. Jag fyndade en jacka på MQ outlet för 224kr och mamma gjorde också ett bra fynd. Annars vet jag knappt vad jag gjort.. Ringt en massa samtal och försökt styra upp allt med och kring barnen, huset och assistansen.

Jag och Neo plockade svamp. Vi hittade hela 7 kantareller!