Dagarna känns oändligt långa, minuter ibland som timmar. Vilda slutade svara på syrgas 💔. Poxade som vanligt och skulle ge henne syrgas för att hon låg långt i syresättning. Men inget hände, syresättningen ökade inte. Kollade så att syrgasens inställningar var bra, hittade inget fel på slangen. En panikslagen ångest spred sig inuti, hon svarar …
Vilda har inte mått alls bra dessa veckor. Jagat läkare och kämpat för att kunna hålla henne hemma. Hon är jätte dålig. Vilda har blivit sämre och sämre. Så dålig att hon behöver konstant syrgas dygnet runt. Hon har gått riktigt lågt ner till 60% som är såpass lågt att hon lätt kunnat svinmat men …
Nu har Vilda haft full dos i över 1 vecka sedan upptrappningen blev klar. Det märks knappt någon skillnad. Vissa dagar har hon varit lite bättre och vi har så hoppats att nu, nuu är hon bättre men inte… Google Eisenmengers för att hålla mig uppdaterad, då hittade jag det - svaret om varför njurarna …
Vilda längtade efter påsken och sov dåligt. Flera gånger under natten när syrgasen justerades viskade hon yrvaket ”påskägg”. När hon äntligen fick gå upp rusade hon ner för trapporna, jag fick springa för att hinna med att stödja henne! Strax efter studsade lillebrorsan upp och hoppade ner för trappstegen och jublade ”påsk, påsk, påsk”! Det …
Nya studsmattan sattes upp i veckan. Vilda var inomhus och hejade på oss att jobba snabbare. Ut hördes ”Woho, snart klar!!”, peppad som bara den, timme efter timme! Vi log och vinkade till Vilda som stod i fönster med syrgasen på med assistent J och gjorde vårt bästa för att dölja våra tankar- hon kommer …
En bra dag betyder allt. Finns inget bättre än att se Vilda glad. Att en dag är halvbra är underbart även om det är jobbigt att se hennes läppar bli blåfärgade. Är det värt det? Vilda älskar att fira. Igår var en sådan dag man kan leva på länge. Vilda hade en mycket bättre dag …
Det kändes som att hon började bli bättre men det har inte blivit så. Inte ännu i alla fall… Hon är frustrerad över att vara begränsad och vi gör vad vi kan för att fylla dagarna med glädje fast det ska ju alltid hända Vilda något… Lite uttråkad börjar sötnosen bli. Hon andas tungt och …
Ultraljudet på njurarna blev gjort. Vilda protesterade rejält och var ledsen under hela undersökningen. Hon höll hårt i handen som undersökte magen, orolig för att det skulle göra ont. Vi försökte lugna, trösta och avleda men vilda upprepade bara ”rädd, läskigt” med stora tårar. Läkaren var jätte fin mot henne men inget hjälpte. Hon är …
Vi kämpar fortfarande hemma, svårt att säga om hon är bättre eller inte. Vad händer, vad är vad? Det är sjukt frustrerande att inte veta varför hon inte mår bra. I förrgår var det så tydligt att hon var sjuk, men nu då? Är det infektionen som ger så väldigt låg syresättning eller är det …
Början av dagen var hyfsat bra för Vilda även om hon var väldigt rosslig men sedan vände det och paniken växte inombords.. Vilda kändes lite piggare men lungorna rosslade och andningen såg tyngre ut. Inhalerade och sedan låg syresättning okej. Vilda tog en timmes långt bad medans hon sjung med i favoritlåten ”Wednesday - dance …
Vilda har fortsatt att ligga lågt i syresättning från och till. Men något som definitivt inte hjälpte situationen är att hon blev sjuk igår. Vila i Disney sängkläder gör det lite bättre, tycker Vilda. Det märktes direkt på morgonen. En mörkare med mer klagande ton i rösten kom orden ”ipaden…” som hon alltid frågar efter …
Vildas och min morgon var svajig. Från att ligga högt under natten i syresättning så gick hon extremt lågt ner till 68%. Hon vilade i kojan vi byggt över hennes säng i någon timme tills syresättningen var tillräckligt bra utan syrgas. Sen blev Vilda helt speedad och busig. Hon var runt bland allt i rummet …
När läkarna äntligen fattade blev det plötsligt bråttom- sök akut i Göteborg. Så det blev att ringa 112 och ganska fort kom inte bara en ambulans utan två ambulanser till Vilda här hemma. Ambulans nr 1 Stressad ambulanspersonal som inte ville ansvara för Vilda trots att de var 4 pers och ville köra till varbergs …
Vilda fortsätter att bli värre. Ena dagen lite bättre, nästa dag värre igen men det går åt helt fel håll. Det gör bokstavligen ont att se henne vara flåsig och har jobbigt att andas. Vi har inte fått återkoppling från Göteborg eller barnmottagningen i Varberg om hjärtat ännu. Väntar just nu på att barnmottagningen ska …
”Ni borde sökt fler timmar mycket tidigare”, sa handläggaren på försäkringskassan och tog sig för pannan. Hur orkar vi? Vi har ansökt om fler assistans timmar för Vilda. Egentligen har vi behövt fler timmar i många många år men vi har inte vågat ansöka eftersom så många barn blev av med sina beslut då andning …
De följande proverna bekräftade att njurarna inte fungerar som de ska. Men läkaren trodde inte att de hörde ihop med hennes hjärta. Är det bättre eller sämre? Så blodproverna visade att reningen av blodet i njurarna är nedsatt, det såg jag i journalen i torsdags. Sedan jagade vi läkare men fick ingen återkoppling innan tisdagen …
Längesedan… Efter renoveringen, Vildas alla ambulans turer och isolering i 2 år behövdes en paus med reflektion. Låter bättre än det var eftersom vårt liv aldrig är enkelt och lugnt. Vilda börjar bli sämre, det är påtagligt. Jag är så inte redo och kommer aldrig att bli det. Ett längre tag har vi märkt att …
Vilda har varit vaken halva natten igen och Neo vaknade 04:30. Så det blev knappt någon sömn denna natten heller vilket inte ger något toppen humör. För lite sömn hos barnen gör det så mycket värre. På morgonen spelade jag spel med Vilda och busade lite också. Av någon anledning har hon fått för sig …
När man är helt isolerad försöker man hitta någon balans. Otroligt svårt för det är alltid något som skiter sig. Dagarna flyter ihop och man försöket hitta någon balans. Växlar med att aktivera barnen, packa upp och att bara hålla damråttor borta. Kan inte säga att något går super bra! Just nu är nätterna värst. …
”Det känns konstigt att många fortsätter sina liv som vanligt”- tänker jag medans någon går förbi på framsidan av huset. Det är en vanlig tanke och mellan raderna bubblar orättvisa, ledsamhet och lite ilska. Känslor man inte riktigt kan hålla emot efter 5 månaders isolering. I början av februari när Coronan kom tog vi beslutet …
Så hur ska man överleva när man plötsligt står här låst från omvärlden? Jag har inte riktigt hela svaret ännu men telefonsamtal och lite godis till kvällen är ett bra recept och att skratta åt sitt elände. Vi råkade på ett nödläge i vår isolering... När familjen äntligen kommit ut i solen efter en massa …
Jag är så rädd, väldigt rädd. Vildas lungsjukdom innebär att hon har ärrvävnad i stora delar av lungorna. I ärrvävnaden fastnar det lättare bakterier och virus. Därför är Vilda inte bara i riskgruppen utan överst på listan. Redan i år har hon haft 3 lunginflammationer som vi fått stopp på i ett mycket tidigt stadium …
Hjärtat slår hårt, huvudvärken mullrar i bakgrunden och varnar mig för att fortsätta tänka intensivt. Jag ignorerar att jag troligtvis kommer få en migränattack för tankarna går inte att stoppa. Imorgon är det dags igen för ultraljud hos hjärtläkaren. Tankarna dundrar alltid dagen innan... Kommer det se "bra" ut eller är det denna gången vi …
Blir totalt galen... Vilda tog prover för några veckor sedan för att kolla immunförsvaret, enkelt förklarat. Inte hört ett skit så jag loggade in på 1177 och läste svaret där. "Liten immunbrist" står det och vilka delar som bråkar. Blir irriterad för att jag inte fått reda på detta och inte vet vad det betyder …
Igår hände det något riktigt fint. 5 underbara människor, för oss okända, kom till huset och hjälpte oss lägga lister, spackla, få bort den gamla lektornet osv. En hel dag jobbade dom och slet ❤️. Helt fantastiska människor och tack vare er har vi tagit ett stort steg med renoveringen. I förrgår var ni okända …
Så var det skoldag igen och det känns lite konstigt att familjen Fäldt nu mera faktiskt har en vardag. Vi får leka normal familj och vi är lyckliga över att barnen kan få mer normalitet. Vilda har hittat en rutin som hon kör i skolan. Det finns en i personalen som heter Rasmus, som i …
Känns som att jag knappt hinner tänka men ändå går hjärnan på högvarv. Det blev 2 av 3 skoldagar för Vilda denna veckan. Skolan är faktiskt riktigt bra på att göra anpassningar utefter varje elev. Ännu bättre känns det ännu bättre när vi efter mycket slit fick igenom att skolan anställer Vildas assistent som elevassistent. …
Efter en lång vecka där Anders varit i väg på en behövd mini semester med dataspel (fly omvärlden för ett tag) och jag har haft Vilda själv samtidigt jag lärt upp den nya assistenten. Och tvättat massor... Farfar och farmor har haft Neo från tisdagen. Efter skolan på fredagen åkte jag med Vilda till farmor …
Huvudet har känts som en trög dimma som inte vill släppa. Tankar som flyger runt som inte går att greppa ihop med en massa måsten och möten. Finns ingen tid att vila. Vilda älskar sin skola men vi är elevassistent (ofrivilligt) vilket inte fungera så bra... Inte för att jag tycker det är tråkigt eller …
Vilda började nu 3;an och som hon väntat och längtat efter skolan. Första dagen i klassrummet sedan hon började i januari. 2 dagar blev det förra terminen och då var 1 dag skolutflykt och andra gången kräktes någon i klassrummet så Vilda fick stanna på skolgården.. Men nu fick hon äntligen gå in ❤️. Hon …
Livet med Vilda 