Råttor säger ”Hallå Hallå”!

Vilda har varit vaken halva natten igen och Neo vaknade 04:30. Så det blev knappt någon sömn denna natten heller vilket inte ger något toppen humör. För lite sömn hos barnen gör det så mycket värre.

På morgonen spelade jag spel med Vilda och busade lite också. Av någon anledning har hon fått för sig att råttor inte säger pip pip utan ”Hallå Hallå”. Va säger katten -mjau, vad säger hunden – vov vov, vad säger musen -Hallå Hallå. Testat flera gånger men råttan säger -Hallå Hallå! Just där och då var dagen perfekt och jag vek mig av skratt. Vilda skrattade också men mest åt att jag låg på golvet och skrattade. Önskar ni alla fick möjlighet att lära känna någon med downs syndrom 😍.

Råttor säger ”Hallå Hallå”

Även fast jag byggt koja med Neo, busat och gungat ute ihop så var han inte nöjd. Inte konstigt när man är 5 år, själv trött och att mamma inte är piggast. Vildas humör svängde kraftigt och för första gången ville hon faktiskt ”åka hem gula huset”. Okej, till läggning myste vi igen men det känns som att hela dagen var skit!!

En del dagar, som idag känner jag bara för att skita i allt, gå ut och träffa folk. ..leva lite.. När ska man få leva lite? Längtar så efter min familj och mina vänner. Sommaren är ju den tiden vi brukar kunna få andas och leva men inte nu.

5 månaders isolering

”Det känns konstigt att många fortsätter sina liv som vanligt”- tänker jag medans någon går förbi på framsidan av huset. Det är en vanlig tanke och mellan raderna bubblar orättvisa, ledsamhet och lite ilska. Känslor man inte riktigt kan hålla emot efter 5 månaders isolering.

I början av februari när Coronan kom tog vi beslutet att isolera oss helt fast det tog ändå en månad innan vi riktigt uttalade det till nära och kära. Vi kände på oss att det inte alls skulle handla om veckor utan månader. Nu efter 5 månader så känner man sig maktlös, lätt irriterad och så så fruktansvärt trött – inifrån och ut.

”Vildas puls blev plötsligt väldigt låg så hon blev inkallad till östra. Falskt alarm och EKG’t såg fint ut. Kände mig väldigt glad över att vi köpt riktiga andningsskydd.”

Ännu har inget barn med pulmonell hypertension blivit konstaterad smitta av covid. Läkarna vet inte ännu om det är för att de både är väldigt få barn i världen och att familjerna har isolerat sig eller om det är något ämne i medicinerna som faktiskt skyddar. Så vi står och stampar. Växlar mellan hop och förtvivlan. Väntar och väntar…

Under dessa månader har vi faktiskt lyckats flytta. Att flytta utan barnvakt, utan assisten och med sömnbrist är galet men vi gjorde de! Tror faktiskt att det ändå var tur att något hände under denna tiden. Barnen trivs och det gör vi också. En massa lådor och inget är riktigt klart. Men jag fick ihop Vildas byrå till hennes kläder, tog bara 3 veckor! Renoveringen är inte färdig men det får bli ett annat inlägg.

”Vilda tycker vi borde packa upp mer.”

Vilda blev yr och höll på att ramla.

Vi gick en långpromenad runt sjön och njöt av utsikten. Anders som är uppvuxen i Skällinge, berättade och visade mängder med historier och saker han hittat på som liten för Vilda och Neo.

Majsfältet längs vägen som går runt sjön.

Under eftermiddagen var Vilda yr och höll på att ramla några gånger. Förr var hon ofta yr som också är en jobbig biverkning av hennes mediciner. Det händer inte ofta längre men det är jobbigt när det kommer. Inget kul när hon försöker springa och håller istället på att ramla in i möbler. Men inte tappar hon humöret för de 💜. Imorgon är det en annan dag..

Mår skit efter allt som hänt..

Idag mår jag inte bra. Gigantisk ångest, darrig och väldigt yr.. Efterskalv av allt som hänt den senaste månaden med ambulanser, hitta ny assistent och ormen som funnits i våra liv. Den falska ormen fortsatte sitt falskspel så jag blev tillslut tvungen att slå ner henne på joden. Men NU är det över. Och jag vann..

Jag och Vilda leker med appar, passande bild för dagen.

Jag och Vilda har lekt, bakat chokladbollar, kastat boll ute och fått besök av mormor. Vilda visade stolt att hon är grym på att måla gubbar. Och ännu nöjdare var hon när hon fick mormor att sjunga ALLA låtar som Vilda ville ha. Dagen har ändå varit helt okej ❤️.

Om ni får för er att mixa smeten till chokladbollar, ta mindre vätska.. Det blev lite kletigt..

Anställningsintervjuerna gick bra!

Jag (eller vi) valde ut 3 tjejer som kom på anställningsintervju till kontoret i Varberg. Jag var helt själv i vår del av byggnaden vilket var tur för jag kunde ha dörren öppen då det var olidligt varmt inne på kontoret. Alla 3 kändes bra och en av dom kändes riktigt bra. Att ha anställningsintervjuer är faktiskt riktigt roligt och nu när jag gjort detta för tredje gången så känner jag mig bekväm och… tillfreds? Framtida jobbet att hjälpa andra hitta assistenter?

Förbered för nästa anställningsintervju.

Mellan anställningsintervjuerna passade jag på att luncha och gå i affärer med svärmor. Vi hade det trevligt ihop och de 2 timmarna gick väldigt fort.

Jag blev bjuden på både lunch och fika.

Idag har dagen bestått av att Vilda har badat och badat och jag har ätit mängder av isglass för att överleva ute. …och slagits med getingar som verkligen har attackerat 😳. Vildas nya grej är att göra prutt ljud under vattenytan. Väldigt kul tycker hon men glömmer att man inte kan andas under vattnet.

Ansiktet under vattenytan… 😬

En väldigt fin sak har hänt ❤️. En person eller egentligen 8 pers, hörde av sig och erbjöd sig att komma ut och hjälpa oss göra ett ryck med huset 😍. Väldigt väldigt fint ❤️

Skit också..

Under dagen började Vilda syresätta sig så dåligt att vi sätta på syrgasen. Vi tänkte att lunginflammationen kanske inte blev riktigt behandlad. Det blev att ringa efter ambulans för fjärde gången detta året och åka in.

Vilda på akutmottagningen. Samma rum som förra måndagen.

De tog lite blodprover och gjorde lungröntgen. Läkarna trodde först också på lunginflammationen. Men de hittade inget fel på Vilda. Läkaren pratade med Vildas kardiolog som sa att det får vara okej att hon ligger lite lågt och har syrgas på dagen ett par dagar. Vi får hoppas på att kroppen bara behöver lite extra tid att repa sig, med andra ord. Är hon inte bättre på torsdag ska vi ringa hjärtmottagningen och göra en större koll på hjärta och lungor. Kanske höja medicinen som ger så svåra biverkningar.

Vad jag önskar att jag kunde byta plats med dig..

Detta betyder att Vildas lungsjukdom kan ha förvärrats eller att hjärtat inte riktigt orkar. Jag vill tänka (och jag hoppas verkligen…) att hennes kropp fixar detta och att hon kommer vara bra på torsdag. Men oron gnager i mig och jag är så rädd…

Hjälp mig hitta en Personlig Assistent i Varberg, som vill leka med Vilda. Akut, dela gärna!

Vi söker en varm och lekfull assistent till vår dotter på 8-år. Hon älskar att leka, sjunga, dansa och baka. Som person är hon glad med mycket bus i sig. Hon mår som allra bäst när hon kan ligga dubbelvikt av skratt. Hon är också bestämd, fastnar gärna för rutiner och talar tydligt om när det blir rätt eller fel. En av de större arbetsuppgifterna är att skapa en meningsfull och rolig vardag genom olika aktiviteter. Just nu är det mycket trolldeg, målning, leka teater och hoppa studsmatta som gäller. Flickan är infektionskänlig och svårt hjärt- och lungsjuk och behöver därför också vila mycket. Hon har downs syndrom och pratar med en blandning av svenska, engelska och tecken som stöd. Hos oss kommer du nära familjen och vi är mycket måna om att du ska trivas.

Vilda söker ny bästa kompis / personlig assistent.

Arbetsuppgifterna består bland annat av sondmatning, medicinering, lättare medicinsk övervakning, hygien, utflykter, stöttning i leken med lillebror, tillsyn, språkträning och att skapa en meningsfull vardag genom olika aktiviteter. ”Frihet under ansvar”.

Söker en lugn och tålmodig person som är lyhörd, ansvarsfull och leksugen. Stor vikt kommer att läggas på att personkemin stämmer.

Vi ser gärna att du har erfarenhet av att arbeta med yngre barn innan. Kanske har du själv ett syskon med funktionsvariation, arbetat hos en familj som assistent, inom förskola eller liknande. Kan du stödtecken är det väldigt bra men inget krav. Du kommer att få utbildning på arbetsplatsen och genom kortare kurser. Vi bor i nuläget utanför Kungsbacka och flyttar till Tvååker under hösten. Flytten är planerad till 1 oktober.

Kraven är att du är icke-rökare och pratar flytande svenska.

Tjänsten är en visstidsanställning (så länge uppdraget varar) på ca 65-70%. Arbetet kommer förläggas dagtid på vardagar. Någon kväll och helgdag om året förekommer. Arbetstider kan diskuteras. Chans till övertid och mer timmar på sikt. Tillträde snarast eller enligt överenskommelse. Ett plus är om du kan arbeta i Kungsbacka innan flytten i oktober.

Kollektivavtal Kommunal-KFO. Lön enl överenskommelse.

Ansök via http://gil.se/jobba/ under annonsen Lekfull 8-åring eller kontakta mig på m_faldt@hotmail.com

Brukarkooperativet heter GIL och står för Göteborgskooperativet för Independent Living. GIL samordnar personlig assistans sedan 1989. GIL har inget vinstintresse. Vi arbetar efter Independent Living-filosofin med personligt anpassad assistans där individens behov och vilja sätts i första hand.

Efter ett hav av lögner kom erkännandet.

Igår åt jag ute med vännerna Petra och Anna och blev plötsligt fullständigt bombarderad av sms från personen som svikit. Nu var det fler än jag som höjde på ögonbrynen och ställde frågor. När sanningen började komma ikapp blev lögnerna större och större i ren desperation, antar jag. Även mina vänner kunde knappt tro sina ögon.

Lite lugn och ro på min lediga kväll blev det inte..

Så idag ringde jag upp hen. Det blev först några varv med de redan kända lögnerna innan jag fick ur hen sanningen, 15 minuter rättare sagt… När hen äntligen talade sanning släppte min ilska och jag kände bara lättnad, jag visste ju redan. Även om huvudet bankar så känns det skönt att få ett erkännande och kunna gå vidare.

Andra gången Vildas rum städas idag…! Friskhetstecken!!

Vilda mår mycket bättre och antibiotikan tar bra. Nu har hon bara syrgas korta stunder under dagen. På natten dyker hon inte lika lågt i syresättning och hon behöver inte har lika stor mängd syrgas även om hon fortfarande behöver ha den. Vilda orkar och vill leka längre stunder så det känns bra. Nu ska det bli skönt att dra täcket över huvudet och ladda om. Imorgon är det 90-tals festival med många av 90-tals stjärnorna spelar. Kommer bli grymt!

Det känns väldigt roligt att berätta att ni redan nu är strax över 1 000 unika läsare med över 3 200 visningar. Tack för att ni läser 😃.

Utan filter

Ambulansen kom inte förrän 02:30. Då hade jag varit vaken över ett dygn och Vilda hade somnat av utmattning på den äckliga britsen.

22:30 hade Vilda somnat på mig av ren utmattning. En stund senare kom en sköterska in och försökte vara snäll med pratade alldeles för högt. Ja hyssjade henne men hon sänkte knappt rösten och höll på att väcka Vilda. Tillsist gick hon eftersom att jag inte ville ha något, inte kaffe, inte macka, ingen filt, ingen kudde och ingen kaka. Egentligen hade jag behövt allt det där men det skulle också betyda att hon kom in igen, pratandes och med saker som kan låta. Nej, den vägen har jag testat innan på sjukhus. Kan de inte prata tyst så kan de inte lämna saker tyst och Vilda behövde sova.

Långa timmar där jag gjorde allt för att Vilda skulle sova vidare. Sjasa iväg folk som gick med skrikande barn utanför dörren, gjorde lagom mycket av ljud när barn skrek i rum intill. Vid halv 1 hade fortfarande inte ambulansen kommit och sköterskan kom in och beklagade detta. Jag svarade bara att de kommer väl sen. Att frakta hem folk står inte överst på listan, det vet jag och förstår helt. Hon suckade åt mig för att jag fortfarande inte ville ha filt, kaffe, kaka eller en högt pratande person i rummet…

När klockan slog 02 gick jag runt, runt i rummet och la förbannelser på sjukhus, läkare, personal, folk som lämnar febriga barn på fsk. ”Kom tillbaka direkt om hon blir värre” hade läkaren sagt, aldrig att jag tänker komma tillbaks, aldrig, aldrig. Men jag vet också att jag inte hade tvekat att åka in igen… Ett dygn hade jag nu varit vaken och i 9 timmar hade vi varit fast i detta lilla rummet. Det tar på psyket!! ”Nä, jag vill inte ha en filt…” mumlade jag för mig själv och tänkte på den snälla och trevliga sköterskan men då för mig i stunden, elaka tanten. Jag drog upp mina extra mysbyxor och satte på mig dom som en kofta. Öppnade nyponsoppan jag haft med till Vilda och drack ur paketet. La min extra tröja som en filt på mig och drog ur tofsen som retat gallfeber på mig, så att håret stod rätt ut. DÅ, ja då kom ambulansen..

Äntligen kunde ambulansen komma vid 02:30 och de måste fått en syn för livet.. Jag mumlade ett hej när de kom in och började slänga ner allt jag nyss flängt upp. Då säger ena ambulans kille -var jag inte hos er vid påsk? Jo då, han var en av dom som kom in sladdandes i ambulans nr 2 i påskars. Oh vad jag var sugen på ”återförenings prat” eller inte…

Hemma sov jag 3 timmar innan det var dags att gå upp och låta Anders sova ett par timmar också. Världens bästa svärföräldrar hörde av sig och sa att de inte bara skulle laga matlådor till oss utan också hade kastat allt byggskräp utanför vårt hus ❤️. Vilda mådde också lite bättre under dagen så dagen slutande ändå helt okej. Just nu väntar jag på att Vilda ska vakna.. hon har gått ner till 72% och jag hoppas hon är okej när hon vaknar… Annars blir det nog inläggning och intravenöst antibiotika.

Ambulans två gånger på samma dag.

Idag är ingen bra dag. Vildas hosta blev värre och värre och sen åkte syrgasen fram. Sen började hon gråta och var otröstlig och klagade på huvudet. Jag ringde vårt hemliga direktnummer in till barnmottagningen men blev kopplad till växeln. Där fick jag höra att de tagit bort telefonnumret, tack för de…. istället bad jag om att bli kopplad till avd 63 i Halmstad, de hjälpte mig med rådgivning. Tur man kan avdelningar utantill…

Vilda gillar att åka ambulans.

Framme vid östra barnsjukhuset.

Sen kom ambulansen med blåljus och körde oss till östra. Vilda busade med ambulanspersonalen så de körde lite slut på henne och fick höja syrgasen. Framme på östra blev det den vanliga cirkusen. Fast detta blev ändå en av de lugnare cirkusarna. Efter prover och lungröntgen vet vi att hon har en början till lunginflammation, tredje i år då…

Vad hade vi gjort utan iPad…!?

Mysa med pappa känns bra.

Nu är kl 23 och vi varit här i över 6 timmar och Vilda har äntligen somnat, helt utmattad på mig (Edit nu 8 timmar…) Vi väntar på att en ambulans ska bli ledig så de kan köra hem oss… Vilda behöver syrgas och en tub fick vi inte låna denna gång… Vi hoppas kunna hålla henne hemma och att antibiotikan gör sitt jobb. Håll tummarna!

Vilda sover på akuten och nästan jag med. Kom nu ambulansen för vi vill hem…