Vi kämpar fortfarande hemma, svårt att säga om hon är bättre eller inte. Vad händer, vad är vad? Det är sjukt frustrerande att inte veta varför hon inte mår bra. I förrgår var det så tydligt att hon var sjuk, men nu då? Är det infektionen som ger så väldigt låg syresättning eller är det …
Början av dagen var hyfsat bra för Vilda även om hon var väldigt rosslig men sedan vände det och paniken växte inombords.. Vilda kändes lite piggare men lungorna rosslade och andningen såg tyngre ut. Inhalerade och sedan låg syresättning okej. Vilda tog en timmes långt bad medans hon sjung med i favoritlåten ”Wednesday - dance …
Vilda har fortsatt att ligga lågt i syresättning från och till. Men något som definitivt inte hjälpte situationen är att hon blev sjuk igår. Vila i Disney sängkläder gör det lite bättre, tycker Vilda. Det märktes direkt på morgonen. En mörkare med mer klagande ton i rösten kom orden ”ipaden…” som hon alltid frågar efter …
Vildas och min morgon var svajig. Från att ligga högt under natten i syresättning så gick hon extremt lågt ner till 68%. Hon vilade i kojan vi byggt över hennes säng i någon timme tills syresättningen var tillräckligt bra utan syrgas. Sen blev Vilda helt speedad och busig. Hon var runt bland allt i rummet …
När läkarna äntligen fattade blev det plötsligt bråttom- sök akut i Göteborg. Så det blev att ringa 112 och ganska fort kom inte bara en ambulans utan två ambulanser till Vilda här hemma. Ambulans nr 1 Stressad ambulanspersonal som inte ville ansvara för Vilda trots att de var 4 pers och ville köra till varbergs …
Vilda fortsätter att bli värre. Ena dagen lite bättre, nästa dag värre igen men det går åt helt fel håll. Det gör bokstavligen ont att se henne vara flåsig och har jobbigt att andas. Vi har inte fått återkoppling från Göteborg eller barnmottagningen i Varberg om hjärtat ännu. Väntar just nu på att barnmottagningen ska …
”Ni borde sökt fler timmar mycket tidigare”, sa handläggaren på försäkringskassan och tog sig för pannan. Hur orkar vi? Vi har ansökt om fler assistans timmar för Vilda. Egentligen har vi behövt fler timmar i många många år men vi har inte vågat ansöka eftersom så många barn blev av med sina beslut då andning …
De följande proverna bekräftade att njurarna inte fungerar som de ska. Men läkaren trodde inte att de hörde ihop med hennes hjärta. Är det bättre eller sämre? Så blodproverna visade att reningen av blodet i njurarna är nedsatt, det såg jag i journalen i torsdags. Sedan jagade vi läkare men fick ingen återkoppling innan tisdagen …
Längesedan… Efter renoveringen, Vildas alla ambulans turer och isolering i 2 år behövdes en paus med reflektion. Låter bättre än det var eftersom vårt liv aldrig är enkelt och lugnt. Vilda börjar bli sämre, det är påtagligt. Jag är så inte redo och kommer aldrig att bli det. Ett längre tag har vi märkt att …
Vilda har varit vaken halva natten igen och Neo vaknade 04:30. Så det blev knappt någon sömn denna natten heller vilket inte ger något toppen humör. För lite sömn hos barnen gör det så mycket värre. På morgonen spelade jag spel med Vilda och busade lite också. Av någon anledning har hon fått för sig …
Livet med Vilda 