Kl 02 på morgonen.

Kl 02 är morgon, punkt! Tänker jag på annat sätt pallar jag inte.. Innan Vilda vaknar springer jag som en tok mellan Vilda, poxen, tratten och syrgasmaskinen. De mest intensivaste nätterna hinner jag inte sätta mig ens. Tröttheten sticker i kroppen och man både snubblar och går in i möbler. Man ser suddigt och drömmer fast man är vaken och rör sig.

Vilda är sjuk och behöver vila mycket.

Nu är klockan 18 och jag är inne på min tolfte kopp kaffe. Efter Vilda vaknat och ja fått inhalera henne har hon haft 93-95% i syresättning. Det är väldigt högt för henne (vi friska ligger på 97-100%) och pekar på att hon kommer bli värre. Kroppen kämpar som bara den och det är därför hon tillfälligt ligger så högt. Ångesten knyter sig i magen och tankarna vandrar långt, för långt. Jag hatar verkligen att ha döden runt hörnet. Du ska inte få henne på länge för vi ska kämpa mot dig med allt vad vi har.

Vilda dålig igen…

Jag har verkligen inte saknat att gå upp kl 02… I flera veckor höll Vilda sig så bra att vi kunde börja sova på natten. Men nu är hon dålig igen… Stackars Vilda som sover oroligt och vi får jaga henne med syrgastratten när hon rullar runt i sömnen. 4 timmars sömn blev det för mig i natt. Jag har hällt i mig kaffe för att hålla mig vaken. Somnar jag så sover jag som en sten och kommer att missa syrgas larmet. Vildas lungsjukdom förvärras av låg syresättning och i allra värsta fall kan hon få hjärnskador. Ingen press alls…

Poxen läser av syresättning och puls.

Så fredagen blev inte som planerat. Surprise! Neo fick en hemsk krupp hosta som inte ville släppa. Han var pigg när han vaknade men kruppen höll i sig. I och med att det var hans allra sista dag åkte jag och Neo till förskolan en liten stund. Han bjöd på glass och gav sina ”fröknar” presenterna vi gjort. Neo ville inte säga hejdå och tyckte jag skulle säga det åt honom. Det känns inte kul att plocka bort honom från förskolan han mår så bra på… Men det kommer att bli bättre för honom i längden.

Efter en lekfull dag behövde hon syrgas tidigt..

Förmiddagen startade med att jag hittade Vilda sittandes på en dock som hon åkte runt på. När jag frågade vad hon gjorde förklarade hon stolt att hon åker Saltkråkan på Astrid Lindgrens Värld!

Har man ingen båt får man åka på dockan.

Vilda har sysselsatt oss i dag. Hon vet vad hon vill göra och vad hon definitivt inte vill göra. Så vi har pysslat med klistermärken och hon har sagt till oss Hur vi ska berömma henne. Jo, de gäller att man är äkta i varje ”Wooow, vad fin den är”, även den femtionde gången. Då skiner hon som en sol och blir så lycklig som bara hon kan bli. Dagen tog på henne och hon behövde syrgas tidigt på kvällen. Lilla älskade kämpe ❤️.

När Neo kom hem fixade vi med ”fröknarnas” presenter. Imorgon är Neos sista dag på sin förskola. När höstterminen startar börjar han på förskola i Tvååker. En stor barngrupp med bara 4-5 åringar i ett eget stort hus. Vi kommer att sakna förskolan Neo nu gått på. De har verkligen ställt upp och ständigt rapporterat hur det är med förkylningar och sjukdomar i barngruppen. I och med att Neo inte kan dra hem sjukdomar till Vilda är vi beroende av att andra talar om hur barngruppen mår. Det är inte självklart för alla förskolor, som Neos förra förskola… 

Varje godis färg symboliserar något vi är tacksamma för.
I kortet står det vad varje färg symboliserar.
6st Tack gåvor till personalen.

Kvällen igår firade vi bröllopsdagen med räkor och ostbricka på vårat sätt, bara vitmögelostar och andra icke mögliga mjukostar.

Myskväll.

Mjauuu, varje morgon är jag en katt.

-Mjauuu mjauuu.

– nej nej nej, bäbis katten…

-Mjaiii Mjaiii.

Så startade min dag. Vilda kommer in till mig och lägger sig bredvid mig och säger ”Katten”. Då är det bara att börja jama så hon kan få mysa med ”katten”. Efter jag jamat en 10 minuter eller så, så ser jag att ögoninflammation hon haft ett par dagar inte alls blivit bättre. Vilda får inte upp något av ögonen alls. Bara att hämta ögondroppar, kompresser och börja tvätta. Vilda var inte alls sugen på ögontvätt men ett ”Mjauuu” här och där löste det fint.

Nu slår klockan 8 och det är dags för Vildas andra medicin cocktail för dagen. Det blir Bosentan som är kärl utvidgande (och inte godkänd att ge barn…!) och två olika vätskedrivande mediciner som håller hjärtsvikten borta.

Varje morgon kl 08 ska dessa mediciner ges.

De första gångerna när Vilda bara var runt halvåret ville apotekspersonalen inte lämna ut medicinen till oss. Det tog nästan ett år av motsträvighet innan vi lärt oss vilka ord som behövdes användas för att de bara skulle ge oss medicinen utan att ringa runt en massa.

Huvudet ner i skitigt vatten

Efter att Neo kommit hem från sin förskola vid 13-tiden blev det en sådan dag där man inte får något gjort alls. ”-Mamma -Mamma -Mamma ”, gick mellan barnen hela tiden. Tillsist tog jag upp de 2 stolarna till altanen som inte hunnit rengöras för denna säsongen, och en hink med vatten och vanlig tvål. Klippte en disktrasa på mitten (för vi hade bara 1 kvar) och frågade barnen om de ville hjälpa mig. De ville de såklart och de höll sig sysselsatta i en hel evighet. Önsketanke, det blev en hel kvart… Sen fick jag duscha Vilda eftersom hon doppade huvudet i det skitiga vattnet. Fick i alla fall stoppat ”Här kommer lille tuppen”*…!! Neo tröttnade och gick in efter dryga 10 minuter. Älskade ungar.

* Se förklaringen i blogginlägget ”Här kommer lille tuppen”.

Mycket vatten behövs det.
Både Neo och Vilda skrubbade ordentligt.

”Här kommer lille tuppen”

Aj vad det gör ont i halsen… Ganska säker på att vi alla har halsfluss. Vilda blev lite dålig till idag men inte så farligt.

Tvingade mig ut i solen en liten stund. Satte Vilda med lite vatten och gubbar medans ja la mig för att sola lite. Då hör jag -”Hej alla barn, här kommer lille tuppen”, och sedan kastar sig en ungen över mig och har verkligen blött ner sig. Nästan gång var jag redo med mobilen!

Blöter mer sig ordentligt….
Morrar -hej alla barn, här kommer lille tuppen!!! … Ni ser hur målmedvetet hon är…
Attacken!
Älskade busunge.

Midsommarafton blev händelserik.

Lillebror Neo fick feber och ont i örat under midsommarafton så han fick inte firat dagen direkt.. Vi grillade och fixade mat för vårt egna lilla midsommarfirande. Sedan åkte jag och Vilda till Lindströmsgården för ringdans.

Jag och Vilda

Först spelade ett spelmanslag. Vilda dansade och hurrade högt efter varje melodi, vilket hon var ensam om. Vi satt längst fram vilket också var den perfekta platsen att heja på alla som gick förbi.

Vilda och spelmanslaget.
Vilda är givmild med applåder.

Just när vi satt här säger Vilda plötslig -Awi Aaaj, och tar sig för hjärtat. Jag känner och hjärtat slår fort på henne… Jag frågar igen var hon har ont och hon pekar på hjärtat och gnäller lite. De gick kalla kårar i hela mig och jag började tänka igenom hjärt och lungräddningen… Vi satt kvar en stund och inget mer hände.

Ringdans är ett måste.

Jag tog Vilda tillbaka till vår filt. Hon vilade lite och vi tog en kaka var. När det forfarande inte hände något mer så hängde vi med på ringdansen. Vi dansade i utkanten av ringarna för att hon skulle slippa gå så mycket. Kul hade vi!

Hemma hade lillebror vaknat till och orkade vara med på fikan.

Neo åt några jordgubbar och syltkakor.
Vilda tog ett par jordgubbar som hon slickade på.

Barnen sov till kl 19. Jag och Anders spelade brädspel och kollade film. Nästa morgon vaknade jag sjuk och har legat däckad tills nu…

Mästare på vilseledning.

Så här satt vi, utanför syncentralen och hejade på alla våra bästa vänner som bara råkade vara just på syncentralen just idag..?

Ja, exakt så måste de sätt ut om någon iakttog oss en stund. Vilda hejade på Alla som gick in eller ut med sådant entusiastisk känsla så att varje person stannade upp… Vilda började nämligen tala om att hon skulle få nya glasögon. Förvirrade äldre människor som inte visste om de skulle gå eller prata mer när Vilda fortsatte pladdra på.

Syncentralen, Kungsbacka.

Jag tyckte inte att det var pinsamt eller roligt, jag var mellanhanden som tolkade åt båda hållen. När Vilda fick den 5e personen på raken att stanna slutade jag att tolka och bara iakttog. Undrade för mig själv hur mycket man egentligen kan lura folk bara man tror på sig själv! I Vildas värld är det så man gör. Undra vad som gick genom folkets tankar när denna lilla 8-åring hejar som att hon känt dig Hela livet, håller upp sina glasögon och pekar på dom med andra handen och utropar som att det vore julaftons morgon -”Nya glasögon!!”.

Vildas änglar

Tack underbara ni i klass 2 Göthrik som på eget intiativ började sälja armband för att Vilda skulle få en extra guldkant på livet nu när vår ekonomi inte är bäst och att hon bara lever en begränsad tid till. Ni inspirerade även andra som också swischade bidrag i Facebook gruppen Hjälp till Vilda med Familj https://m.facebook.com/groups/606778296440511?ref=share

Guldkanten blev som många redan vet, Astrid Lindgrens Värld. Många fina minnen, kramar och härliga dagar fick vi ❤️.

Kram med Lillebror.

Kram med Fröken Bock.

Kram med Paradis Oscar.

Kram med Abbe.

Kram med Madicken.

Kram med Elisabeth.

Kram med Fröken Prysselius.

Kram med Tommy.

Kram med Annika.

Kram med lillebror Neo.

Sura djur och jagad av sopbil..

Igår hade Vilda ingen bra dag, vet inte om hon kände sig lite sjuk eller om biverkningarna var extra påtagliga. Jag tänkte försöka muntra upp henne så jag satte Vilda i vagnen och tog Neo i handen för att gå och titta på djuren här runt om. Passa på att titta på kor, får och hästar innan vi flyttar. Men djuren var inte pigga på besök och glodde bara på oss en bit bort. Kan ju inte säga att Vilda blev på bättre humör och jag mindes varför vi inte brukar gå till djuren..

Men som vanligt händer det alltid något udda. Givetvis skulle en sopbil köra på varje väg just när vi skulle vara där. Klockan var 10:30 och den brukar komma runt 08. Trångt med vagn på små enskilda vägar och rädda ungar för både ljud och lukt. Första gången kunde jag skoja bort det ”hemska” men 4e gången den passerade oss var blev det livat värre…

Typiskt vårt liv, aldrig går något enkelt 😂.