Gladaste ungen i stan

Jag och Vilda åkte in till Kungsbacka för att byta några par skor som var för stora. Vilda gick runt i skobutiken och hejade glatt på personalen var tionde sekund och slängde ett storslaget Wooooow åt varannat par skor i hela butiken.

Sedan gick vi till leksaksbutiken. Där fördubblades alla Wooow och några överlyckliga tjut kom här och där. EN sak skulle hon få köpa och vi tyckte inte samma… Tillsist hittade vi en mikrofon. Vilda slet till sig den och ropade ”hej då affären” och skulle gå ut. Fick stopp på henne, tack och lov och vi kunde betala.

Nyköpt mikrofon med den gladaste ungen i stan.

Så nöjd som bara Vilda kan vara sjung i frost sånger hela vägen till bilen. Högt och falskt men tillsammans med en lycklig unge.

Klotter i Haga

Under natten blev stadsdelen Haga, Göteborg nedklottrad med ”CP-fri zon”.

”CP-fri zon” Blid från gp.se

Klottret är överkryssad handikappsymbol med texten ”CP-fri zon”. I Göteborgs-Posten beskriver en kvinna som överraskades ” – Mitt hjärta bara stannade, jag trodde jag skulle svimma. Jag fattar att inte vad man får ut av en sådan här grej..”.

Bakom aktionen står Göteborgskooperativet för Independent Living, en organisation inom personlig assistans som drivs av personer med funktionshinder som jag själv är medlem i (tyvärr inte involverad i själva aktionen). Syftet är att provocera för att väcka debatt. Haga är så gott som omöjlig att ta sig fram i rullstol och behövs tillgänglighets anpassas så att alla kan ta del av stadsdelen, där med en ”CP-fri zon”. Stora delar av centrala Göteborg är helt eller delvis otillgänglig. Aktionen ingår i ”om CP:et kommer”.

Syns man inte, finns man inte..

Vilda rivstartar dagen

Från 0 till 100, så startar dagen! Vilda skulle direkt ha sin iPad och sedan satte hon mig på jakt efter rätt gubbe. Hon älskar sina Pippi, Emil och djur figurer men det gäller att lista ut vilken figur hon tänker på. Jag lyckades på femte försöket, vilket är riktigt bra!

Sedan började jag greja med hennes morgon medicin som ska blandas kl 07:00, prick. Efter de tyckte Vilda det var dags för kläder. Ipaden kastades iväg och hon ropade -”Mamma, lotta klänning”! Oj oj, den är i tvätten.. vi går igenom ett tiotal klänningar medans Vilda morrar -”loootta kläääning”. Tillsist hittar vi en Elsa klänning och hon blir nöjd. Sedan ska hon fixa håret -”Mamma, två tofsar”. Jag ber Vilda vänta liiite så att jag hinner sätta sondmaten på värmning. Då skriker hon nästan i falsett -”Maaamma tåå toffs”. Jag anländer efter hela minuten och möter en sur Vilda som gör ett kryss med båda armarna i luften. Men det släpper snart när tofsarna kommit på plats och vips så är hon en solstråle igen.

Så här minskar vi Vab.

Vabbar du ofta? Hade det inte varit skönt att minska ner de dagarna? Läs då här!

Lillebror Neo får ofta vara hemma från förskolan för att det går sjukdomar i barngruppen. Skulle han dra hem en förkylning så kan storasyster Vilda dö. Varför kan inte halvfriska och förkylda ungar hållas hemma längre? Det är något som gör mig galen!

Varför ska mitt barn tvingas vara hemma, varför ska fler behöva smittas bara för att febern varit borta 1 dag? Håll ungarna hemma! Jag tycker att hela tankesättet och reglerna kring sjukdomar är snedvridet. Om snörvliga, hostiga, halvsjuka barn nekades komma till fsk skulle det bli färre infektioner. ”-men jag kan inte vara borta från jobbet så länge”, kanske några nu tänker. Tänk i stället hur mycket mindre vab det skulle bli för alla. Tänk barnen som slipper blir sjuka hela tiden. Jag vågar påstå att sjukdomarna i fsk skulle minska med minst 50% om mentaliteten och reglerna skulle ändras. Våga diskutera och ta upp det på era förskolor. Inget ändras om man inte vågar säga stopp. Håller ni med mig eller tycker ni jag har fel?

Neos förskola är underbar och har ett sundare tänk kring sjukdomar mot vad andra fsk i regel har, exempelvis barnens förra fsk. Men jag tycker även att reglerna på vår fsk borde vara hårdare. Jag tycker att hela gruppens föräldrar har blivit mer lyhörda ang infektioner sedan vi bad personalen prata kring detta.

Mysdag med Vilda

Det blev ingen riktig skoldag igår.. Vilda startar sin dag en timme senare än de andra barnen. Strax innan Vilda kom så hade ett barn blivit dålig i klassen. Vilda fick istället leka ute en stund och sedan åka hem igen. Vilda var lite besviken över att inte få träffa barnen men tyckte ändå det var roligt att få utforska skolgården.

Idag är jag och Vilda hemma. Vi firar att det är teckenspråkets dag och fikat med chokladbollar, vilket är det ända Vilda äter förutom hallonkräm. Vilda använder tecken som stödd (TAKK), ett förenklat teckenspråk. Teckenspråk blev erkänt som dövas första språk 14 maj 1981.

Lillebror Neo hälsar på hos farfar medans pappa Anders jobbar i huset. Han skulle riva ut några skadade gipsskivor ur vad som är kvar av köket. Det känns verkligen helt sjukt hur vi kunde hamla i detta. Många olika känslor och tankar susar runt i huvudet men just nu känner jag mig tom och trött. Trött på alla motgångar vi jämnt stöter på. Lite lugn och ro skulle vi behöva ha.

Se; https://livetmedvilda.com/2019/05/10/dromhus-blev-mardrom/

Min dag börjar kl 02.

Min dag började som vanligt kl 02:00. Det är då Anders lägger sig och jag påbörjar mitt nattpass. Mitt nattjobb går ut på att övervaka Vildas syresättning med poxen och reglera syrgasen, enkelt förklarat. Vilda sov oroligt och sparkade av sig poxen som sitter på foten, flera gånger. Annars hade hon en okej natt. Jag lyckades hålla mig vaken med massa kaffe, tv och surfande.

Pox som visar puls och syresättning

Vilda har just åkt iväg för sin andra första dag i skolan. Första riktiga dagen i klassrummet. Hon strålade som ett ljus och jag fick till och med borsta håret utan bråk. Det känns så bra att få ge henne lite normalitet. Fina unge, som hon förtjänar det.

Idag blir det att beställa recept och mediciner till Vilda. Av och omboka några läkarbesök och kolla hur lagret med blöjor och sondsprutor ligger till. Det blir också att arbeta med det ständiga tvättberget. Men först ska jag och lillebror Neo ut och hoppa studsmatta.

Ha en fin dag och dela gärna min blogg så att jag får fler läsare.

Tung tid..

I oktober blev vi tvungna att öka en av Vildas fem mediciner. Medicinen, Bosentan håller nere lungtrycket och är livsviktig, utan den skulle hon vara död nu. Men den är egentligen inte godkänd att ge till barn, det finns inget val. Medicinen är starkt, bra och väldigt elak. Vilda får svåra biverkningar av yrsel, huvudvärk, ljuskänslig, illamående, smärtor i kroppen osv. Dessa dagar gör vi vårt bästa för att trösta och lugna henne medans tårarna bränner på mig. Jag önskar verkligen att jag kunde ta all hennes smärta och sjukdom. Vad har hon gjort för att förtjäna detta, vill jag skrika. Det är inte rättvist.

Många sjukhusbesök blir det

Efter detta är det som att Vildas kropp inte orkar och minsta snuva har drabbat henne hårt. Hon har behövt mer syrgas än vanligt, drabbats av en lunginflammation och två misstänka lunginflammationer. 2 gånger har vi fått ringa 112 efter ambulans detta halvåret. Det har verkligen varit ett tufft halvår för Vilda.

Den senaste ambulansfärden.

Första skoldagen detta året!

Lycka är när ett svårt sjukt barn får delta i det vanliga Livet.

Efter ett tufft halvår gjorde Vilda äntligen sin allra första skoldag i sin nya skola i Varberg. Just denna dagen var det också skolutflykt till Stättareds 4H-gård.

Vilda jublade och sjung högt hela bilfärden. Taggad som bara den gick hon in där hennes helt nya klass satt och fikade och ropade -”Hej Skola”! Hon fick mängder med glada hälsningar och jubel tillbaka av både barn och vuxna. Vilken härlig liten klass på 6 barn ❤️.

En mycket trött men nöjd tjej åkte hem efter 2 timmar. Vad gör det att kroppen blir trött och behöver syrgas en stund efter en dag som denna. En dag att minnas.

Bästa djuret, tyckte Vilda.

Något normal med Vårt Liv?

Sedan intervjun med Aftonbladet så kan jag berätta att det hänt massor, såklart!

Mycket bra och roliga saker som att vi varit på Astrid Lindgrens Värld så sent som i sommars. Hon frågar varje dag om vi ska åka till Astrid Lindgrens Värld. Vilda älskar verkligen att vara där, hon njuter och fått göra high five med massa av favoriterna. Hon kämpar, hjälte Vilda och har utvecklats fint mot alla odds ❤️.

Sen har hon varit mycket sjuk, speciellt de senaste året.

Trycket i lungorna har tyvärr börjat öka men vi har lyckats bromsa det lite. Hjärtat är belastat och hon har hjärtsvikt. Hennes vätskedrivande mediciner hjälper bra. Hon blir fort trött och behöver vila mycket. Nätterna har varit värst och hon har sovit oroligt och behövt mycket syrgas. Poxen* har larmat konstant och vi föräldrar sitter uppe halva natten var. Så kan ju säga att sömnbrist är ett milt uttryck. Men vi har en assistent som kommer 4 dagar i veckan och närstående som hjälper till när de kan.

Vilda kämpar och är verkligen min hjälte ❤️. Att hon orkar att vara så glad och skratta så mycket som hon gör det ger energi, vilken unge vi har.

Så hur mår vi? Kan ju enkelt säga att jag jämnt har hjärtat i halsgrop. Jag är rejält stressad med utmattnings symptom på hög nivå. Varje dag har jag hjärtklappning, darrande händer, tunnelseende och glömmer att andas. Varje gång den minsta förkylningen drabbar henne så körs en kniv in i mitt hjärta. De onda tankarna kommer, förlorar vi henne denna gången 🖤.

Nästa inlägg blir om vårt nyköpta drömhus som verkligen har blivit en mardröm. Varför drabbar allt oss..?

* pox är en pulsoximeter som mäter syresättning och puls.

Intervjuad av Aftonbladet

Aftonbladet hörde av sig och ville intervjua mig. Det blev ett dubbelsidigt uppslag, text på nättidningen och en filmad intervju. Detta var 2014 men det kunde lika gärna varit igår.

Det var inte helt lätt att framför kamera berätta om vad läkarna sa dagen de berättade att Vilda kommer att dö.

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/P308Op/vi-vet-att-var-vilda-kommer-do

FOTO: ANDERS DEROS