Vi lever i en annan värld och har gjort det sedan 2011. Vi vet att vår unika dotter Vilda inte kommer att få stanna hos oss. Det här är vår kamp mot klockan om att finna glädje och skapa minnen samtidigt vi kämpar mot den djupa inre krisen.

Var ska man börja? I oktober 2010 föddes vår efterlängtade dotter Vilda och det upptäcktes att hon hade downs syndrom och även ett hjärtfel som är vanligt bland barn med downs. En hjärtoperation var planerad till att vilda var 4 1/2 månad, 14 mars 2011 en dag vi aldrig glömmer. Det visade sig att Vilda hade en ovanlig lungsjukdom, pulmonell hypertension PAH och även utvecklat Eisenmengers syndrom som är livshotande. Lungsjukdomen gjorde det omöjligt att operera hennes allvarliga hjärtfel.

Sedan fick vi veta att Vilda är ensam i världen med kombinationen av bland annat hjärtfel och lungsjukdom, den 7e i världen någonsin. Vad än värre var att Vilda inte skulle överleva, vår efterlängtade prinsessa kommer att dö. Vår värld vändes upp och ner och det blev riktigt riktigt tufft. Om vi kan hålla henne frisk så hoppas vi på att få 5-10 år tillsammans till.

På något vis lär man sig leva med det mesta och vi lärde oss att både glädjas och njuta av livet tillsammans med Vilda och lillebror Neo. Såklart är det ibland tufft att ha ett dödssjukt barn men en blick på Vilda räcker för att leendet ska komma tillbaka, min kämpande hjälte ❤️.

Följ oss gärna!