Efter en lekfull dag behövde hon syrgas tidigt..

Förmiddagen startade med att jag hittade Vilda sittandes på en dock som hon åkte runt på. När jag frågade vad hon gjorde förklarade hon stolt att hon åker Saltkråkan på Astrid Lindgrens Värld!

Har man ingen båt får man åka på dockan.

Vilda har sysselsatt oss i dag. Hon vet vad hon vill göra och vad hon definitivt inte vill göra. Så vi har pysslat med klistermärken och hon har sagt till oss Hur vi ska berömma henne. Jo, de gäller att man är äkta i varje ”Wooow, vad fin den är”, även den femtionde gången. Då skiner hon som en sol och blir så lycklig som bara hon kan bli. Dagen tog på henne och hon behövde syrgas tidigt på kvällen. Lilla älskade kämpe ❤️.

När Neo kom hem fixade vi med ”fröknarnas” presenter. Imorgon är Neos sista dag på sin förskola. När höstterminen startar börjar han på förskola i Tvååker. En stor barngrupp med bara 4-5 åringar i ett eget stort hus. Vi kommer att sakna förskolan Neo nu gått på. De har verkligen ställt upp och ständigt rapporterat hur det är med förkylningar och sjukdomar i barngruppen. I och med att Neo inte kan dra hem sjukdomar till Vilda är vi beroende av att andra talar om hur barngruppen mår. Det är inte självklart för alla förskolor, som Neos förra förskola… 

Varje godis färg symboliserar något vi är tacksamma för.
I kortet står det vad varje färg symboliserar.
6st Tack gåvor till personalen.

Kvällen igår firade vi bröllopsdagen med räkor och ostbricka på vårat sätt, bara vitmögelostar och andra icke mögliga mjukostar.

Myskväll.

Vildas änglar

Tack underbara ni i klass 2 Göthrik som på eget intiativ började sälja armband för att Vilda skulle få en extra guldkant på livet nu när vår ekonomi inte är bäst och att hon bara lever en begränsad tid till. Ni inspirerade även andra som också swischade bidrag i Facebook gruppen Hjälp till Vilda med Familj https://m.facebook.com/groups/606778296440511?ref=share

Guldkanten blev som många redan vet, Astrid Lindgrens Värld. Många fina minnen, kramar och härliga dagar fick vi ❤️.

Kram med Lillebror.

Kram med Fröken Bock.

Kram med Paradis Oscar.

Kram med Abbe.

Kram med Madicken.

Kram med Elisabeth.

Kram med Fröken Prysselius.

Kram med Tommy.

Kram med Annika.

Kram med lillebror Neo.

Det bästa spar man..

Och så gjorde vi vår sista dag på Astrid Lindgrens Värld. Vi såg Rasmus på luften med luffar orkestern på lilla scen och måste verkligen säga att den var riktigt bra. Inte bara för barnen utan riktigt rolig för oss vuxna också. Den måste ni se!

Rasmus på luffen, musikal på Astrid Lindgrens Värld

Rasmus på luffen

Rasmus på luffen
Överlycklig Vilda som älskade musikalen.

Efteråt väntade vi bakom scenen och Vilda och Neo fick kramar. Det är så fint att skådespelarna tar sig tid med barnen.

Barnen fick kramar av Oscar och Rasmus.

Denna dagen såg vi också repetionen av Bröderna Lejonhjärta, såg Emil och råttfällan vilken inte var populär hos Vilda i och med att Anton skriker flera gånger. Vi åkte Saltkråkan 3 gånger på raken och Vilda kunde varenda replik.

Vilken semester vi haft ❤️

Astrid Lindgrens värld dag 146?!

Nu har jag tappat räkningen på hur många dagar vi varit på ALV men igår blev ändå den bästa dagen och vilken tur vi hade!

Vi halv lurade in Vilda till Bröderna Lejonhjärtas del av ALV. Av någon anledning har hon vägrat gå in där. Vi viste att hon skulle älska stället och de gjorde hon verkligen. Vi lekte att Vilda var Jonathan och att vi sprang från Katla och vakterna.

Underjordisk gång.

När vi kom till berget övergick leken till att Vilda blev Katla. Vi ber om ursäkt till alla vi råkade skrämma när Katla familjen vrålade sig fram, det blev några barn!

Katla sitter i berget och vrålar.
Wiggle wiggle – kallade Vilda bron.

På väg tillbaka råkade vi gå rakt på repetitionen av ”Madicken har löss”. Vilda satt och viskade ”-gunga låten, gunga låten, gunga låten…” Och när favoritsången äntligen kom tappade hon hakan och blev helt tyst.

Vi gungar våra pippor.
Jag vallar fram mina små.

Sen blev det också Karlsson på taket som spökar. Andra gången vi såg den och barnen älskar när spöket jagar fröken Bock.

Kramkalas med Karlsson, Lillebror och fröken Bock.

Det blev också allsång för tredje gången och en Pippi teater. Folket känner igen oss nu och säger -Är ni här i dag igen?!

Katthult

Igår packade vi en picknickkorg och åkte upp till filminspelnings platsen för Emil. Det är fortfarande lågsäsong men det går ändå att gå runt bland husen och kolla in genom fönsterna. De fanns också en liten lekplats som Neo uppskattade.

Katthult.

Neo leker i Katthult.

Det är verkligen en mysig miljö att vara i. Fördelen med lågsäsong är att det nästan är folktomt. Vi passade givetvis på att leva oss in i Emil och spelade upp några scener. Ett måste är ju att ropa ”Eeeeemil EMIL, förgrymmade unge”, och att rycka i snickerboa och ropa ”öppne Emil, Öppne”.

Emils hus.
Förra året var vi inne i snickarboa.

Sen blev det lite svalare ut så vi passade på att baka rabarber och hallonpaj. Barnen älskar att baka. Det blev riktigt gott.

Jag och Vilda gjorde smuldegen.
Anders och Neo fixade rabarberns och hallonen.

Nationaldagen

Vaknade av att något kändes konstigt. Det var helt tyst. Steg upp och såg att barnen var inte kvar på övervåningen. Hjärtat slog ett extra slag då jag förstod att Vilda tagit sig ner för den hala trappan själv. Rusade ner och där låg hon inte (tack och lov). Båda barnen satt vi vardagsrummet och målade och läste bok. Neo berättade att han hade öppnat grinden och sedan hade Vilda hoppat ner på rumpan ner för trappan.

Ingen rolig trappa.

Vi fikade med goda svenska jordgubbar. Faktiskt första gången Neo ville ha jordgubbar och tyckte det var gott. Vilda smakade också lite med sjung mest olika födelsedags sånger och hade bestämt att ”Daddy” fyllde år och hurrade ”happy birthday Daddy” om och om igen. Men nöjd var hon och alla vi andra också.

Jordgubbar ska det vara.

Vi den 30-gradiga värmen åkte vi ett par timmar till ALV också. Vi lekte i de olika miljöerna och åt både glass och våfflor. Sedan såg vi ”När Lina hade tandvärk” vilket är ännu en av de stora favoriterna. Vilda satt och sa -Huuuuuuuu och gungade kinden.

ALV dag 2 och sjuk pappa.

Igår fortsatte vår Astrid Lindgrens Värld semester. Jag och assistenten åkte till parken medans pappa Anders blev kvar eftersom han blivit sjuk under natten. Barnen var som solstrålar och vi fick ännu en härlig dag. Vilda lever verkligen hela året bara för dessa dagarna. Det blev ”Pippi pirate” som Vilda kallar sjörövar-Fabbe, Karlsson på taket och När lilla Ida gjorde hyss. Karlsson som spökar fick bäst betyg av barnen.

Sjörövar-Fabbe
Karlsson på taket.
Vilda klättrar i pippis träd.
Emil teater med bästa trygga platsen.

Just nu sitter vi i bilen från mataffären och vi har 29 grader varmt. Vad vi har hittar på idag kommer under kvällen.

Önskar er alla lika fina dagar som vi har.

Astrid Lindgrens Värld

I söndags packade vi bilen och åkte till Vimmerby och Astrid Lindgrens Värld. Bilen var riktigt full med 2 syrgas koncentrationer, vagn och allt annat man behöver. Tur assistenten kör egen bil så vi kunde fylla hennes också.

Bilresan gick väldigt bra. Vi hade popcorn och annat gott till Neo. IPads, musik och leksaker till båda ungarna så de skulle hålla sig sysselsatta. Låga raster som gjorde en 3h resa till hela 6h innan vi kom fram till ”senester huset”. Den dagen blev det bara att packa upp och äta något.

Jag och Vilda väntar på Allsången.

Igår åkte vi till ALV. Emil och Allsången ville Vilda verkligen se. Barnen sjung och sjung men sen kom det ett moment där alla ska skrika allt vad de kan… Vilda blev helt hysteriskt rädd. Hon skrek och grät ett bra tag. Stackars Vilda… Fattar inte varför de måste ha med ett sådant moment. Även mindre barn måste ju bli rädda ibland. Vilda blev på glatt humör igen av lite glass.

Hela familjen äter glass.

Sedan blev det äntligen Emil och soppskålen, en av Vildas stora favoriter. Efteråt träffade vi Emil och Ida och Vilda fick kram av båda.

En underbar dag som avslutades med ett glas vin, promenad och en fantastiskt regnbåge.

Sommar och snö

Snart ska vi åka till Vimmerby och Astrid Lindgrens Värld. Kollade vädret och det ser ut att bli sommarvarmt. Samtidigt spelas julsånger på tv’n, julmusik och packa sommarkläder..

Julsånger och packar sommarkläder.

Igår hade vi en väldigt konstig dag, en dag där allt flöt på. Vi satt alla 4 och åt både frukost och middag tillsammans och länge. Vilda slevade i sig både hallonkräm och sås och riktigt njöt. Hon som inte vill äta alls. Sedan byggde barnen med lego, lekte frisör och byggde med en låda. En unik stund för oss. En vardag för andra.

Vilda och Neo bygger en bil.

Något normal med Vårt Liv?

Sedan intervjun med Aftonbladet så kan jag berätta att det hänt massor, såklart!

Mycket bra och roliga saker som att vi varit på Astrid Lindgrens Värld så sent som i sommars. Hon frågar varje dag om vi ska åka till Astrid Lindgrens Värld. Vilda älskar verkligen att vara där, hon njuter och fått göra high five med massa av favoriterna. Hon kämpar, hjälte Vilda och har utvecklats fint mot alla odds ❤️.

Sen har hon varit mycket sjuk, speciellt de senaste året.

Trycket i lungorna har tyvärr börjat öka men vi har lyckats bromsa det lite. Hjärtat är belastat och hon har hjärtsvikt. Hennes vätskedrivande mediciner hjälper bra. Hon blir fort trött och behöver vila mycket. Nätterna har varit värst och hon har sovit oroligt och behövt mycket syrgas. Poxen* har larmat konstant och vi föräldrar sitter uppe halva natten var. Så kan ju säga att sömnbrist är ett milt uttryck. Men vi har en assistent som kommer 4 dagar i veckan och närstående som hjälper till när de kan.

Vilda kämpar och är verkligen min hjälte ❤️. Att hon orkar att vara så glad och skratta så mycket som hon gör det ger energi, vilken unge vi har.

Så hur mår vi? Kan ju enkelt säga att jag jämnt har hjärtat i halsgrop. Jag är rejält stressad med utmattnings symptom på hög nivå. Varje dag har jag hjärtklappning, darrande händer, tunnelseende och glömmer att andas. Varje gång den minsta förkylningen drabbar henne så körs en kniv in i mitt hjärta. De onda tankarna kommer, förlorar vi henne denna gången 🖤.

Nästa inlägg blir om vårt nyköpta drömhus som verkligen har blivit en mardröm. Varför drabbar allt oss..?

* pox är en pulsoximeter som mäter syresättning och puls.