Råttor säger ”Hallå Hallå”!

Vilda har varit vaken halva natten igen och Neo vaknade 04:30. Så det blev knappt någon sömn denna natten heller vilket inte ger något toppen humör. För lite sömn hos barnen gör det så mycket värre.

På morgonen spelade jag spel med Vilda och busade lite också. Av någon anledning har hon fått för sig att råttor inte säger pip pip utan ”Hallå Hallå”. Va säger katten -mjau, vad säger hunden – vov vov, vad säger musen -Hallå Hallå. Testat flera gånger men råttan säger -Hallå Hallå! Just där och då var dagen perfekt och jag vek mig av skratt. Vilda skrattade också men mest åt att jag låg på golvet och skrattade. Önskar ni alla fick möjlighet att lära känna någon med downs syndrom 😍.

Råttor säger ”Hallå Hallå”

Även fast jag byggt koja med Neo, busat och gungat ute ihop så var han inte nöjd. Inte konstigt när man är 5 år, själv trött och att mamma inte är piggast. Vildas humör svängde kraftigt och för första gången ville hon faktiskt ”åka hem gula huset”. Okej, till läggning myste vi igen men det känns som att hela dagen var skit!!

En del dagar, som idag känner jag bara för att skita i allt, gå ut och träffa folk. ..leva lite.. När ska man få leva lite? Längtar så efter min familj och mina vänner. Sommaren är ju den tiden vi brukar kunna få andas och leva men inte nu.

Så trött..

När man är helt isolerad försöker man hitta någon balans. Otroligt svårt för det är alltid något som skiter sig.

Dagarna flyter ihop och man försöket hitta någon balans. Växlar med att aktivera barnen, packa upp och att bara hålla damråttor borta. Kan inte säga att något går super bra! Just nu är nätterna värst. Vilda sover väldigt oroligt och vaknar flera gånger. Hon tycker att det är morgon och vill upp. Sen hjälper det inte att hennes pox sladd är trasig och larmar så fort hon flyttar foten. Det innebär att vi blir väckta av ”PIP PIP PIIIIIP” varje gång hon rör sig lite vilket är hela tiden.

Vilda älskar att baka och så det blev en blåbärspaj. Hon har blivit riktigt duktig på att hälla i utan spill. Noga är hon också på att allt blir rätt och sedan repeterar hon alla steg för sig själv. ”-först 2 mjöl, sen socker, sen havregryn och seeeen blanda blanda och SEEEN TaDaaa Färdigt”, ekar hon mer och mer exalterat och skiner som en sol.

Vilda är mycket nöjd!

Anders och Neo byggde en sandlåda. Eller Anders byggde och Neo var runt om. Igår kom sanden i och barnen var överlyckliga. Mest lycklig var Neo som haft svårt att hålla sig från att gräva bland blommorna i brist på annat..

Neo som är 5 år har inte ro i kroppen att vara med på byggandet men när man gick gräva i gräset, då var han lycklig!

Neo’s 5-års kalas!

Igår firade vi Neo som snart fyller 5 år. Men min berättelse börjar kvällen innan.

Är det kalas för ett barn så är det.

Dagen innan kalas gjorde vi den obligatorisk städ och fix i detta lilla hus. Leker ”normal familj” tänker jag, leker familj utan extra allt och inte alls avgrunds trötta. Neo har mjölkprotein allergi vilket gör det omöjligt att göra en god tårta. Kakor, mat och paj fungerar fint men inte tårta… Men jag hittade ett recept på hallonmousse och brownie botten som kändes perfekt. Ett tips, om ni ska vispa soja grädde så se till att ha en elvisp och inte en mixer-vips… Det tog 3 timmar (!) att få den fast… Mixen blev överhettad flera gånger. Men kl 01 var jag klar med tårtan som skulle frysas 😂.

Vilda ”hjälper” Neo med paketen.

Vi dukade och fixade med det sista medans barnen sprang runt. Vilda i sin Elsa klänning och Neo i sin favorit skjorta. När gästerna kom sa Neo att Vilda fick hjälpa honom öppna paketen. Hur stort är det inte av en blivande 5-åring att erbjuda något sådant 😍. Sen blev det fika och tårtan fungerade bra, hurra!

Suddig men ändå fin.

Idag har Anders jobbat i huset medans jag och barnen har vilat hemma. Allt var lugnt tills jag lagade mat och brandlarmet gick. Panikslagna barn och två brandvarnare som pep och tydligen en pratade ”Varning rökutveckling, varning rökutveckling”. Inte så hjälpsamt när barnen då undrar miljoner grejer.

En härlig dag!

Barnen var taggade redan när de slog upp ögonen vid 6-tiden. Vilda hoppade runt och hurrade ”-Åka senester farmor och farfar Sten hus, Jaaa”. Neo hade mer energi än vanligt och sprang runt, runt. Därför kan jag inte säga att jag kommit så långt med packningen när jag väckte Anders vid halv 8. Sen flöt det på fint och vi var framme i Skällinge innan 12.

Min svärmor och svärfars hus i fina Skällinge.

Jag och Neo gick upp till affären och köpte lite lunch, gott och tidningar. Neo valde en med blixten mcqueen och en Vampirina tidning till Vilda. Vilda blev som alltid överlycklig när hon får något, kortvarigt men just då super lycklig. Efter ett tag bjöd vi över grannen Ulla med sin son Peter och hans dotter L som var och hälsade på. Vi fikade ute och njöt av sommardagen. Neo, Vilda och L lekte fint ❤️.

Ny badade! Vilda är helt uppslukad av barnen bredvid oss.

Mot kvällen gick vi ner och badade. Jag älskar verkligen sommar och sol.

Mår skit efter allt som hänt..

Idag mår jag inte bra. Gigantisk ångest, darrig och väldigt yr.. Efterskalv av allt som hänt den senaste månaden med ambulanser, hitta ny assistent och ormen som funnits i våra liv. Den falska ormen fortsatte sitt falskspel så jag blev tillslut tvungen att slå ner henne på joden. Men NU är det över. Och jag vann..

Jag och Vilda leker med appar, passande bild för dagen.

Jag och Vilda har lekt, bakat chokladbollar, kastat boll ute och fått besök av mormor. Vilda visade stolt att hon är grym på att måla gubbar. Och ännu nöjdare var hon när hon fick mormor att sjunga ALLA låtar som Vilda ville ha. Dagen har ändå varit helt okej ❤️.

Om ni får för er att mixa smeten till chokladbollar, ta mindre vätska.. Det blev lite kletigt..

Härliga dagar…

Igår åkte vi ner till barnens farmor och farfar. Barnen lekte och vi gick ner till sjön och badade lite. Vilda klev rakt i även om vattnet var kallt mot de 30 graderna i luften. Hon tjoade, plaskade och skrattade av lycka medans vi drog runt henne i sin flytväst, överlycklig att äntligen kunna bada. Neo plaskade och tjoade lycklig och nöjd. En fin stund med familjen. Den ljumna kvällen spenderade en stund ute och sedan med brädspel. En perfekt avslutning på dagen.

Idag har vi träffat rörmokare i huset som också börjat jobba. Anders fixade i huset medans jag åkte till frisören och fick håret både klippt och färgat. Jag fick också färgat mina ögonbryn så nu syns de faktiskt 😅. I huset har det kommit upp gips på alla innerväggar och en vägg har kommit upp. Känns faktiskt hoppfullt för huset.

En ny vägg har kommit upp.

Hår och bryn färgade, skönt med lite färg.

Tillbaka hos farmor och farfar byte vi om till badkläder och gick iväg till badplatsen, som vi lovat. Mörka moln hängde i luften och vi kom inte långt innan det började mullra. Det var vara att vända men vi lovade att barnen skulle få bada i poolen. Kan inte säga att vi han få i någon millimeter vatten i poolen innan himlen öppnade sig, utan att överdriva. Vilda sprang upp och skrek ”badat färdigt”!! Neo var kvar en stund och skrattade bara.

Några droppar kom här och bara en halvminut senare ösregnade det.

Nu sover barnen och vi hänger (bokstavligt) i soffan… Kanske blir det brädspel, kanske blir det en öl, kanske somnar vi allihopa.

Över 30 grader och inget vatten.

Anders köpte en portabel AC, utan den vet jag inte hur det hade gått för stackars Vilda. Dagarna gick åt att försöka överleva de 31- 35.7 graderna. Fredagskväll kom Martin och Sandra. Vi spelade ”När då då” och ”ticket to ride” och åt mängder med glass. En riktigt bra kväll tills grannarna kom ner vid 23-tiden och meddelade att vattnet i vår gemensamma brunn hade sinat…

En varm och förbannad Vilda som inte får åka ambulans…!

Nästa morgon blev det att köpa dunkar och fylla på vatten på närmsta vattenstation. Vi åt stekt korv och bröd för att spara på vattnet. Respekt till dom som lever utan rinnande vatten, säger jag bara… Vilda var sur för att hon inte kunde svalka sig i den torra poolen, som jag lovat dagen innan.. Men allra mest förbannad var hon för att hon inte ens fick åka den roliga ambulansen ”-Mammaa åka ambulansen nu”, elaka föräldrar 😅. Livet med ett svårt sjukt barn som fått åka ambulans alldeles för många gånger ❤️. Tur hon älskar det! Sena eftermiddagen gick jag upp till grannen för att höra hur läget var med brunnen. Tänkte försöka lista ut om vi skulle vara utan vatten några dagar eller om vi pratade veckor. Grannarna berättade att brunnen hade återhämtat sig hyfsat under natten och att de haft vatten hela dagen 😳. Tack för den… Gick hem igen och startade pumpen som gått torr kvällen innan.

Ännu en varm underbar kväll i vackra hjälmared.

Jag och Anders satt ute länge denna kvällen och njöt.

Hjälp mig hitta en Personlig Assistent i Varberg, som vill leka med Vilda. Akut, dela gärna!

Vi söker en varm och lekfull assistent till vår dotter på 8-år. Hon älskar att leka, sjunga, dansa och baka. Som person är hon glad med mycket bus i sig. Hon mår som allra bäst när hon kan ligga dubbelvikt av skratt. Hon är också bestämd, fastnar gärna för rutiner och talar tydligt om när det blir rätt eller fel. En av de större arbetsuppgifterna är att skapa en meningsfull och rolig vardag genom olika aktiviteter. Just nu är det mycket trolldeg, målning, leka teater och hoppa studsmatta som gäller. Flickan är infektionskänlig och svårt hjärt- och lungsjuk och behöver därför också vila mycket. Hon har downs syndrom och pratar med en blandning av svenska, engelska och tecken som stöd. Hos oss kommer du nära familjen och vi är mycket måna om att du ska trivas.

Vilda söker ny bästa kompis / personlig assistent.

Arbetsuppgifterna består bland annat av sondmatning, medicinering, lättare medicinsk övervakning, hygien, utflykter, stöttning i leken med lillebror, tillsyn, språkträning och att skapa en meningsfull vardag genom olika aktiviteter. ”Frihet under ansvar”.

Söker en lugn och tålmodig person som är lyhörd, ansvarsfull och leksugen. Stor vikt kommer att läggas på att personkemin stämmer.

Vi ser gärna att du har erfarenhet av att arbeta med yngre barn innan. Kanske har du själv ett syskon med funktionsvariation, arbetat hos en familj som assistent, inom förskola eller liknande. Kan du stödtecken är det väldigt bra men inget krav. Du kommer att få utbildning på arbetsplatsen och genom kortare kurser. Vi bor i nuläget utanför Kungsbacka och flyttar till Tvååker under hösten. Flytten är planerad till 1 oktober.

Kraven är att du är icke-rökare och pratar flytande svenska.

Tjänsten är en visstidsanställning (så länge uppdraget varar) på ca 65-70%. Arbetet kommer förläggas dagtid på vardagar. Någon kväll och helgdag om året förekommer. Arbetstider kan diskuteras. Chans till övertid och mer timmar på sikt. Tillträde snarast eller enligt överenskommelse. Ett plus är om du kan arbeta i Kungsbacka innan flytten i oktober.

Kollektivavtal Kommunal-KFO. Lön enl överenskommelse.

Ansök via http://gil.se/jobba/ under annonsen Lekfull 8-åring eller kontakta mig på m_faldt@hotmail.com

Brukarkooperativet heter GIL och står för Göteborgskooperativet för Independent Living. GIL samordnar personlig assistans sedan 1989. GIL har inget vinstintresse. Vi arbetar efter Independent Living-filosofin med personligt anpassad assistans där individens behov och vilja sätts i första hand.

Efter ett hav av lögner kom erkännandet.

Igår åt jag ute med vännerna Petra och Anna och blev plötsligt fullständigt bombarderad av sms från personen som svikit. Nu var det fler än jag som höjde på ögonbrynen och ställde frågor. När sanningen började komma ikapp blev lögnerna större och större i ren desperation, antar jag. Även mina vänner kunde knappt tro sina ögon.

Lite lugn och ro på min lediga kväll blev det inte..

Så idag ringde jag upp hen. Det blev först några varv med de redan kända lögnerna innan jag fick ur hen sanningen, 15 minuter rättare sagt… När hen äntligen talade sanning släppte min ilska och jag kände bara lättnad, jag visste ju redan. Även om huvudet bankar så känns det skönt att få ett erkännande och kunna gå vidare.

Andra gången Vildas rum städas idag…! Friskhetstecken!!

Vilda mår mycket bättre och antibiotikan tar bra. Nu har hon bara syrgas korta stunder under dagen. På natten dyker hon inte lika lågt i syresättning och hon behöver inte har lika stor mängd syrgas även om hon fortfarande behöver ha den. Vilda orkar och vill leka längre stunder så det känns bra. Nu ska det bli skönt att dra täcket över huvudet och ladda om. Imorgon är det 90-tals festival med många av 90-tals stjärnorna spelar. Kommer bli grymt!

Det känns väldigt roligt att berätta att ni redan nu är strax över 1 000 unika läsare med över 3 200 visningar. Tack för att ni läser 😃.

Efter en lekfull dag behövde hon syrgas tidigt..

Förmiddagen startade med att jag hittade Vilda sittandes på en dock som hon åkte runt på. När jag frågade vad hon gjorde förklarade hon stolt att hon åker Saltkråkan på Astrid Lindgrens Värld!

Har man ingen båt får man åka på dockan.

Vilda har sysselsatt oss i dag. Hon vet vad hon vill göra och vad hon definitivt inte vill göra. Så vi har pysslat med klistermärken och hon har sagt till oss Hur vi ska berömma henne. Jo, de gäller att man är äkta i varje ”Wooow, vad fin den är”, även den femtionde gången. Då skiner hon som en sol och blir så lycklig som bara hon kan bli. Dagen tog på henne och hon behövde syrgas tidigt på kvällen. Lilla älskade kämpe ❤️.

När Neo kom hem fixade vi med ”fröknarnas” presenter. Imorgon är Neos sista dag på sin förskola. När höstterminen startar börjar han på förskola i Tvååker. En stor barngrupp med bara 4-5 åringar i ett eget stort hus. Vi kommer att sakna förskolan Neo nu gått på. De har verkligen ställt upp och ständigt rapporterat hur det är med förkylningar och sjukdomar i barngruppen. I och med att Neo inte kan dra hem sjukdomar till Vilda är vi beroende av att andra talar om hur barngruppen mår. Det är inte självklart för alla förskolor, som Neos förra förskola… 

Varje godis färg symboliserar något vi är tacksamma för.

I kortet står det vad varje färg symboliserar.

6st Tack gåvor till personalen.

Kvällen igår firade vi bröllopsdagen med räkor och ostbricka på vårat sätt, bara vitmögelostar och andra icke mögliga mjukostar.

Myskväll.