Orsaken förblir ett mysterium

Vildas och min morgon var svajig. Från att ligga högt under natten i syresättning så gick hon extremt lågt ner till 68%. Hon vilade i kojan vi byggt över hennes säng i någon timme tills syresättningen var tillräckligt bra utan syrgas. Sen blev Vilda helt speedad och busig. Hon var runt bland allt i rummet …

Fortsätt läsa Orsaken förblir ett mysterium

Vildas tillstånd chokade handläggaren.

”Ni borde sökt fler timmar mycket tidigare”, sa handläggaren på försäkringskassan och tog sig för pannan. Hur orkar vi? Vi har ansökt om fler assistans timmar för Vilda. Egentligen har vi behövt fler timmar i många många år men vi har inte vågat ansöka eftersom så många barn blev av med sina beslut då andning …

Fortsätt läsa Vildas tillstånd chokade handläggaren.

Anställningsintervjuerna gick bra!

Jag (eller vi) valde ut 3 tjejer som kom på anställningsintervju till kontoret i Varberg. Jag var helt själv i vår del av byggnaden vilket var tur för jag kunde ha dörren öppen då det var olidligt varmt inne på kontoret. Alla 3 kändes bra och en av dom kändes riktigt bra. Att ha anställningsintervjuer …

Fortsätt läsa Anställningsintervjuerna gick bra!

Hjälp mig hitta en Personlig Assistent i Varberg, som vill leka med Vilda. Akut, dela gärna!

Vi söker en varm och lekfull assistent till vår dotter på 8-år. Hon älskar att leka, sjunga, dansa och baka. Som person är hon glad med mycket bus i sig. Hon mår som allra bäst när hon kan ligga dubbelvikt av skratt. Hon är också bestämd, fastnar gärna för rutiner och talar tydligt om när …

Fortsätt läsa Hjälp mig hitta en Personlig Assistent i Varberg, som vill leka med Vilda. Akut, dela gärna!

Det bästa spar man..

Och så gjorde vi vår sista dag på Astrid Lindgrens Värld. Vi såg Rasmus på luften med luffar orkestern på lilla scen och måste verkligen säga att den var riktigt bra. Inte bara för barnen utan riktigt rolig för oss vuxna också. Den måste ni se! Rasmus på luffen Rasmus på luffen Efteråt väntade vi …

Fortsätt läsa Det bästa spar man..

Astrid Lindgrens värld dag 146?!

Nu har jag tappat räkningen på hur många dagar vi varit på ALV men igår blev ändå den bästa dagen och vilken tur vi hade! Vi halv lurade in Vilda till Bröderna Lejonhjärtas del av ALV. Av någon anledning har hon vägrat gå in där. Vi viste att hon skulle älska stället och de gjorde …

Fortsätt läsa Astrid Lindgrens värld dag 146?!

ALV dag 2 och sjuk pappa.

Igår fortsatte vår Astrid Lindgrens Värld semester. Jag och assistenten åkte till parken medans pappa Anders blev kvar eftersom han blivit sjuk under natten. Barnen var som solstrålar och vi fick ännu en härlig dag. Vilda lever verkligen hela året bara för dessa dagarna. Det blev "Pippi pirate" som Vilda kallar sjörövar-Fabbe, Karlsson på taket …

Fortsätt läsa ALV dag 2 och sjuk pappa.

Astrid Lindgrens Värld

I söndags packade vi bilen och åkte till Vimmerby och Astrid Lindgrens Värld. Bilen var riktigt full med 2 syrgas koncentrationer, vagn och allt annat man behöver. Tur assistenten kör egen bil så vi kunde fylla hennes också. Bilresan gick väldigt bra. Vi hade popcorn och annat gott till Neo. IPads, musik och leksaker till …

Fortsätt läsa Astrid Lindgrens Värld

Vi hörs i skogen

Sedan galningen i lördags har det varit lite segt. Det har tagit tid att återhämta mig. Inte för det hon sa eller gjorde utan för att min skyddsbarriär sprack totalt. Det tar tid att bygga upp min vi-lever-ett-normalt-liv bubbla. Det tar en stund att samla ihop tankarna som flyger runt. Idag blev det iaf en …

Fortsätt läsa Vi hörs i skogen

Årsstämma med en totalt galen kvinna.

Igår såg jag fram emot mingel, bubbel, snittar, 3-rätters på årsstämman för GIL men framförallt trevliga människor. Riktigt så blev det inte.Jag hade sminkat mig och lyckades nästan att se lite pigg ut där jag satt på tåget in till Göteborg. Tåget var i tid och jag kom faktiskt lite tidigt till Gothia Towers, där …

Fortsätt läsa Årsstämma med en totalt galen kvinna.

Klotter i Haga

Under natten blev stadsdelen Haga, Göteborg nedklottrad med "CP-fri zon". Klottret är överkryssad handikappsymbol med texten "CP-fri zon". I Göteborgs-Posten beskriver en kvinna som överraskades " – Mitt hjärta bara stannade, jag trodde jag skulle svimma. Jag fattar att inte vad man får ut av en sådan här grej..". Bakom aktionen står Göteborgskooperativet för Independent …

Fortsätt läsa Klotter i Haga

Avgrundstrött

Pappa Anders har opereras för ljumskbråck. Han var inskriven ett dygn och måste nu vila. I två dygn har jag varit ensam med min virvelvind till 4-åring och min stora-lilla tjej. Att vara ensam med Vilda som kräver och behöver full uppmärksamhet 24/7 är inte ett heltidsjobb utan en livsstil. Vi gör egen sondnäring till …

Fortsätt läsa Avgrundstrött

LSS-tanten förstörde dagen

Vildas assistent behövde vabba idag så det blev att kavla upp armarna och lägga i åttionde växeln. Växlat mellan sjunga Astrid Lindgrens sånger och leka teater som just nu är favorit lekarna. Mitt i allt ringer LSS-tanten från kommunen.Så ringde LSS-tanten. Vi skickade in en ansökan om tillfällig utökning av assistansen för ett tag sedan …

Fortsätt läsa LSS-tanten förstörde dagen