5 månaders isolering

”Det känns konstigt att många fortsätter sina liv som vanligt”- tänker jag medans någon går förbi på framsidan av huset. Det är en vanlig tanke och mellan raderna bubblar orättvisa, ledsamhet och lite ilska. Känslor man inte riktigt kan hålla emot efter 5 månaders isolering.

I början av februari när Coronan kom tog vi beslutet att isolera oss helt fast det tog ändå en månad innan vi riktigt uttalade det till nära och kära. Vi kände på oss att det inte alls skulle handla om veckor utan månader. Nu efter 5 månader så känner man sig maktlös, lätt irriterad och så så fruktansvärt trött – inifrån och ut.

”Vildas puls blev plötsligt väldigt låg så hon blev inkallad till östra. Falskt alarm och EKG’t såg fint ut. Kände mig väldigt glad över att vi köpt riktiga andningsskydd.”

Ännu har inget barn med pulmonell hypertension blivit konstaterad smitta av covid. Läkarna vet inte ännu om det är för att de både är väldigt få barn i världen och att familjerna har isolerat sig eller om det är något ämne i medicinerna som faktiskt skyddar. Så vi står och stampar. Växlar mellan hop och förtvivlan. Väntar och väntar…

Under dessa månader har vi faktiskt lyckats flytta. Att flytta utan barnvakt, utan assisten och med sömnbrist är galet men vi gjorde de! Tror faktiskt att det ändå var tur att något hände under denna tiden. Barnen trivs och det gör vi också. En massa lådor och inget är riktigt klart. Men jag fick ihop Vildas byrå till hennes kläder, tog bara 3 veckor! Renoveringen är inte färdig men det får bli ett annat inlägg.

”Vilda tycker vi borde packa upp mer.”

Skit också..

Under dagen började Vilda syresätta sig så dåligt att vi sätta på syrgasen. Vi tänkte att lunginflammationen kanske inte blev riktigt behandlad. Det blev att ringa efter ambulans för fjärde gången detta året och åka in.

Vilda på akutmottagningen. Samma rum som förra måndagen.

De tog lite blodprover och gjorde lungröntgen. Läkarna trodde först också på lunginflammationen. Men de hittade inget fel på Vilda. Läkaren pratade med Vildas kardiolog som sa att det får vara okej att hon ligger lite lågt och har syrgas på dagen ett par dagar. Vi får hoppas på att kroppen bara behöver lite extra tid att repa sig, med andra ord. Är hon inte bättre på torsdag ska vi ringa hjärtmottagningen och göra en större koll på hjärta och lungor. Kanske höja medicinen som ger så svåra biverkningar.

Vad jag önskar att jag kunde byta plats med dig..

Detta betyder att Vildas lungsjukdom kan ha förvärrats eller att hjärtat inte riktigt orkar. Jag vill tänka (och jag hoppas verkligen…) att hennes kropp fixar detta och att hon kommer vara bra på torsdag. Men oron gnager i mig och jag är så rädd…

Efter ett hav av lögner kom erkännandet.

Igår åt jag ute med vännerna Petra och Anna och blev plötsligt fullständigt bombarderad av sms från personen som svikit. Nu var det fler än jag som höjde på ögonbrynen och ställde frågor. När sanningen började komma ikapp blev lögnerna större och större i ren desperation, antar jag. Även mina vänner kunde knappt tro sina ögon.

Lite lugn och ro på min lediga kväll blev det inte..

Så idag ringde jag upp hen. Det blev först några varv med de redan kända lögnerna innan jag fick ur hen sanningen, 15 minuter rättare sagt… När hen äntligen talade sanning släppte min ilska och jag kände bara lättnad, jag visste ju redan. Även om huvudet bankar så känns det skönt att få ett erkännande och kunna gå vidare.

Andra gången Vildas rum städas idag…! Friskhetstecken!!

Vilda mår mycket bättre och antibiotikan tar bra. Nu har hon bara syrgas korta stunder under dagen. På natten dyker hon inte lika lågt i syresättning och hon behöver inte har lika stor mängd syrgas även om hon fortfarande behöver ha den. Vilda orkar och vill leka längre stunder så det känns bra. Nu ska det bli skönt att dra täcket över huvudet och ladda om. Imorgon är det 90-tals festival med många av 90-tals stjärnorna spelar. Kommer bli grymt!

Det känns väldigt roligt att berätta att ni redan nu är strax över 1 000 unika läsare med över 3 200 visningar. Tack för att ni läser 😃.

Utan filter

Ambulansen kom inte förrän 02:30. Då hade jag varit vaken över ett dygn och Vilda hade somnat av utmattning på den äckliga britsen.

22:30 hade Vilda somnat på mig av ren utmattning. En stund senare kom en sköterska in och försökte vara snäll med pratade alldeles för högt. Ja hyssjade henne men hon sänkte knappt rösten och höll på att väcka Vilda. Tillsist gick hon eftersom att jag inte ville ha något, inte kaffe, inte macka, ingen filt, ingen kudde och ingen kaka. Egentligen hade jag behövt allt det där men det skulle också betyda att hon kom in igen, pratandes och med saker som kan låta. Nej, den vägen har jag testat innan på sjukhus. Kan de inte prata tyst så kan de inte lämna saker tyst och Vilda behövde sova.

Långa timmar där jag gjorde allt för att Vilda skulle sova vidare. Sjasa iväg folk som gick med skrikande barn utanför dörren, gjorde lagom mycket av ljud när barn skrek i rum intill. Vid halv 1 hade fortfarande inte ambulansen kommit och sköterskan kom in och beklagade detta. Jag svarade bara att de kommer väl sen. Att frakta hem folk står inte överst på listan, det vet jag och förstår helt. Hon suckade åt mig för att jag fortfarande inte ville ha filt, kaffe, kaka eller en högt pratande person i rummet…

När klockan slog 02 gick jag runt, runt i rummet och la förbannelser på sjukhus, läkare, personal, folk som lämnar febriga barn på fsk. ”Kom tillbaka direkt om hon blir värre” hade läkaren sagt, aldrig att jag tänker komma tillbaks, aldrig, aldrig. Men jag vet också att jag inte hade tvekat att åka in igen… Ett dygn hade jag nu varit vaken och i 9 timmar hade vi varit fast i detta lilla rummet. Det tar på psyket!! ”Nä, jag vill inte ha en filt…” mumlade jag för mig själv och tänkte på den snälla och trevliga sköterskan men då för mig i stunden, elaka tanten. Jag drog upp mina extra mysbyxor och satte på mig dom som en kofta. Öppnade nyponsoppan jag haft med till Vilda och drack ur paketet. La min extra tröja som en filt på mig och drog ur tofsen som retat gallfeber på mig, så att håret stod rätt ut. DÅ, ja då kom ambulansen..

Äntligen kunde ambulansen komma vid 02:30 och de måste fått en syn för livet.. Jag mumlade ett hej när de kom in och började slänga ner allt jag nyss flängt upp. Då säger ena ambulans kille -var jag inte hos er vid påsk? Jo då, han var en av dom som kom in sladdandes i ambulans nr 2 i påskars. Oh vad jag var sugen på ”återförenings prat” eller inte…

Hemma sov jag 3 timmar innan det var dags att gå upp och låta Anders sova ett par timmar också. Världens bästa svärföräldrar hörde av sig och sa att de inte bara skulle laga matlådor till oss utan också hade kastat allt byggskräp utanför vårt hus ❤️. Vilda mådde också lite bättre under dagen så dagen slutande ändå helt okej. Just nu väntar jag på att Vilda ska vakna.. hon har gått ner till 72% och jag hoppas hon är okej när hon vaknar… Annars blir det nog inläggning och intravenöst antibiotika.

Ambulans två gånger på samma dag.

Idag är ingen bra dag. Vildas hosta blev värre och värre och sen åkte syrgasen fram. Sen började hon gråta och var otröstlig och klagade på huvudet. Jag ringde vårt hemliga direktnummer in till barnmottagningen men blev kopplad till växeln. Där fick jag höra att de tagit bort telefonnumret, tack för de…. istället bad jag om att bli kopplad till avd 63 i Halmstad, de hjälpte mig med rådgivning. Tur man kan avdelningar utantill…

Vilda gillar att åka ambulans.

Framme vid östra barnsjukhuset.

Sen kom ambulansen med blåljus och körde oss till östra. Vilda busade med ambulanspersonalen så de körde lite slut på henne och fick höja syrgasen. Framme på östra blev det den vanliga cirkusen. Fast detta blev ändå en av de lugnare cirkusarna. Efter prover och lungröntgen vet vi att hon har en början till lunginflammation, tredje i år då…

Vad hade vi gjort utan iPad…!?

Mysa med pappa känns bra.

Nu är kl 23 och vi varit här i över 6 timmar och Vilda har äntligen somnat, helt utmattad på mig (Edit nu 8 timmar…) Vi väntar på att en ambulans ska bli ledig så de kan köra hem oss… Vilda behöver syrgas och en tub fick vi inte låna denna gång… Vi hoppas kunna hålla henne hemma och att antibiotikan gör sitt jobb. Håll tummarna!

Vilda sover på akuten och nästan jag med. Kom nu ambulansen för vi vill hem…

Kl 02 på morgonen.

Kl 02 är morgon, punkt! Tänker jag på annat sätt pallar jag inte.. Innan Vilda vaknar springer jag som en tok mellan Vilda, poxen, tratten och syrgasmaskinen. De mest intensivaste nätterna hinner jag inte sätta mig ens. Tröttheten sticker i kroppen och man både snubblar och går in i möbler. Man ser suddigt och drömmer fast man är vaken och rör sig.

Vilda är sjuk och behöver vila mycket.

Nu är klockan 18 och jag är inne på min tolfte kopp kaffe. Efter Vilda vaknat och ja fått inhalera henne har hon haft 93-95% i syresättning. Det är väldigt högt för henne (vi friska ligger på 97-100%) och pekar på att hon kommer bli värre. Kroppen kämpar som bara den och det är därför hon tillfälligt ligger så högt. Ångesten knyter sig i magen och tankarna vandrar långt, för långt. Jag hatar verkligen att ha döden runt hörnet. Du ska inte få henne på länge för vi ska kämpa mot dig med allt vad vi har.

Vilda dålig igen…

Jag har verkligen inte saknat att gå upp kl 02… I flera veckor höll Vilda sig så bra att vi kunde börja sova på natten. Men nu är hon dålig igen… Stackars Vilda som sover oroligt och vi får jaga henne med syrgastratten när hon rullar runt i sömnen. 4 timmars sömn blev det för mig i natt. Jag har hällt i mig kaffe för att hålla mig vaken. Somnar jag så sover jag som en sten och kommer att missa syrgas larmet. Vildas lungsjukdom förvärras av låg syresättning och i allra värsta fall kan hon få hjärnskador. Ingen press alls…

Poxen läser av syresättning och puls.

Så fredagen blev inte som planerat. Surprise! Neo fick en hemsk krupp hosta som inte ville släppa. Han var pigg när han vaknade men kruppen höll i sig. I och med att det var hans allra sista dag åkte jag och Neo till förskolan en liten stund. Han bjöd på glass och gav sina ”fröknar” presenterna vi gjort. Neo ville inte säga hejdå och tyckte jag skulle säga det åt honom. Det känns inte kul att plocka bort honom från förskolan han mår så bra på… Men det kommer att bli bättre för honom i längden.

Efter en lekfull dag behövde hon syrgas tidigt..

Förmiddagen startade med att jag hittade Vilda sittandes på en dock som hon åkte runt på. När jag frågade vad hon gjorde förklarade hon stolt att hon åker Saltkråkan på Astrid Lindgrens Värld!

Har man ingen båt får man åka på dockan.

Vilda har sysselsatt oss i dag. Hon vet vad hon vill göra och vad hon definitivt inte vill göra. Så vi har pysslat med klistermärken och hon har sagt till oss Hur vi ska berömma henne. Jo, de gäller att man är äkta i varje ”Wooow, vad fin den är”, även den femtionde gången. Då skiner hon som en sol och blir så lycklig som bara hon kan bli. Dagen tog på henne och hon behövde syrgas tidigt på kvällen. Lilla älskade kämpe ❤️.

När Neo kom hem fixade vi med ”fröknarnas” presenter. Imorgon är Neos sista dag på sin förskola. När höstterminen startar börjar han på förskola i Tvååker. En stor barngrupp med bara 4-5 åringar i ett eget stort hus. Vi kommer att sakna förskolan Neo nu gått på. De har verkligen ställt upp och ständigt rapporterat hur det är med förkylningar och sjukdomar i barngruppen. I och med att Neo inte kan dra hem sjukdomar till Vilda är vi beroende av att andra talar om hur barngruppen mår. Det är inte självklart för alla förskolor, som Neos förra förskola… 

Varje godis färg symboliserar något vi är tacksamma för.

I kortet står det vad varje färg symboliserar.

6st Tack gåvor till personalen.

Kvällen igår firade vi bröllopsdagen med räkor och ostbricka på vårat sätt, bara vitmögelostar och andra icke mögliga mjukostar.

Myskväll.

Mjauuu, varje morgon är jag en katt.

-Mjauuu mjauuu.

– nej nej nej, bäbis katten…

-Mjaiii Mjaiii.

Så startade min dag. Vilda kommer in till mig och lägger sig bredvid mig och säger ”Katten”. Då är det bara att börja jama så hon kan få mysa med ”katten”. Efter jag jamat en 10 minuter eller så, så ser jag att ögoninflammation hon haft ett par dagar inte alls blivit bättre. Vilda får inte upp något av ögonen alls. Bara att hämta ögondroppar, kompresser och börja tvätta. Vilda var inte alls sugen på ögontvätt men ett ”Mjauuu” här och där löste det fint.

Nu slår klockan 8 och det är dags för Vildas andra medicin cocktail för dagen. Det blir Bosentan som är kärl utvidgande (och inte godkänd att ge barn…!) och två olika vätskedrivande mediciner som håller hjärtsvikten borta.

Varje morgon kl 08 ska dessa mediciner ges.

De första gångerna när Vilda bara var runt halvåret ville apotekspersonalen inte lämna ut medicinen till oss. Det tog nästan ett år av motsträvighet innan vi lärt oss vilka ord som behövdes användas för att de bara skulle ge oss medicinen utan att ringa runt en massa.

Vildas änglar

Tack underbara ni i klass 2 Göthrik som på eget intiativ började sälja armband för att Vilda skulle få en extra guldkant på livet nu när vår ekonomi inte är bäst och att hon bara lever en begränsad tid till. Ni inspirerade även andra som också swischade bidrag i Facebook gruppen Hjälp till Vilda med Familj https://m.facebook.com/groups/606778296440511?ref=share

Guldkanten blev som många redan vet, Astrid Lindgrens Värld. Många fina minnen, kramar och härliga dagar fick vi ❤️.

Kram med Lillebror.

Kram med Fröken Bock.

Kram med Paradis Oscar.

Kram med Abbe.

Kram med Madicken.

Kram med Elisabeth.

Kram med Fröken Prysselius.

Kram med Tommy.

Kram med Annika.

Kram med lillebror Neo.