Skit också..

Under dagen började Vilda syresätta sig så dåligt att vi sätta på syrgasen. Vi tänkte att lunginflammationen kanske inte blev riktigt behandlad. Det blev att ringa efter ambulans för fjärde gången detta året och åka in.

Vilda på akutmottagningen. Samma rum som förra måndagen.

De tog lite blodprover och gjorde lungröntgen. Läkarna trodde först också på lunginflammationen. Men de hittade inget fel på Vilda. Läkaren pratade med Vildas kardiolog som sa att det får vara okej att hon ligger lite lågt och har syrgas på dagen ett par dagar. Vi får hoppas på att kroppen bara behöver lite extra tid att repa sig, med andra ord. Är hon inte bättre på torsdag ska vi ringa hjärtmottagningen och göra en större koll på hjärta och lungor. Kanske höja medicinen som ger så svåra biverkningar.

Vad jag önskar att jag kunde byta plats med dig..

Detta betyder att Vildas lungsjukdom kan ha förvärrats eller att hjärtat inte riktigt orkar. Jag vill tänka (och jag hoppas verkligen…) att hennes kropp fixar detta och att hon kommer vara bra på torsdag. Men oron gnager i mig och jag är så rädd…

Utan filter

Ambulansen kom inte förrän 02:30. Då hade jag varit vaken över ett dygn och Vilda hade somnat av utmattning på den äckliga britsen.

22:30 hade Vilda somnat på mig av ren utmattning. En stund senare kom en sköterska in och försökte vara snäll med pratade alldeles för högt. Ja hyssjade henne men hon sänkte knappt rösten och höll på att väcka Vilda. Tillsist gick hon eftersom att jag inte ville ha något, inte kaffe, inte macka, ingen filt, ingen kudde och ingen kaka. Egentligen hade jag behövt allt det där men det skulle också betyda att hon kom in igen, pratandes och med saker som kan låta. Nej, den vägen har jag testat innan på sjukhus. Kan de inte prata tyst så kan de inte lämna saker tyst och Vilda behövde sova.

Långa timmar där jag gjorde allt för att Vilda skulle sova vidare. Sjasa iväg folk som gick med skrikande barn utanför dörren, gjorde lagom mycket av ljud när barn skrek i rum intill. Vid halv 1 hade fortfarande inte ambulansen kommit och sköterskan kom in och beklagade detta. Jag svarade bara att de kommer väl sen. Att frakta hem folk står inte överst på listan, det vet jag och förstår helt. Hon suckade åt mig för att jag fortfarande inte ville ha filt, kaffe, kaka eller en högt pratande person i rummet…

När klockan slog 02 gick jag runt, runt i rummet och la förbannelser på sjukhus, läkare, personal, folk som lämnar febriga barn på fsk. ”Kom tillbaka direkt om hon blir värre” hade läkaren sagt, aldrig att jag tänker komma tillbaks, aldrig, aldrig. Men jag vet också att jag inte hade tvekat att åka in igen… Ett dygn hade jag nu varit vaken och i 9 timmar hade vi varit fast i detta lilla rummet. Det tar på psyket!! ”Nä, jag vill inte ha en filt…” mumlade jag för mig själv och tänkte på den snälla och trevliga sköterskan men då för mig i stunden, elaka tanten. Jag drog upp mina extra mysbyxor och satte på mig dom som en kofta. Öppnade nyponsoppan jag haft med till Vilda och drack ur paketet. La min extra tröja som en filt på mig och drog ur tofsen som retat gallfeber på mig, så att håret stod rätt ut. DÅ, ja då kom ambulansen..

Äntligen kunde ambulansen komma vid 02:30 och de måste fått en syn för livet.. Jag mumlade ett hej när de kom in och började slänga ner allt jag nyss flängt upp. Då säger ena ambulans kille -var jag inte hos er vid påsk? Jo då, han var en av dom som kom in sladdandes i ambulans nr 2 i påskars. Oh vad jag var sugen på ”återförenings prat” eller inte…

Hemma sov jag 3 timmar innan det var dags att gå upp och låta Anders sova ett par timmar också. Världens bästa svärföräldrar hörde av sig och sa att de inte bara skulle laga matlådor till oss utan också hade kastat allt byggskräp utanför vårt hus ❤️. Vilda mådde också lite bättre under dagen så dagen slutande ändå helt okej. Just nu väntar jag på att Vilda ska vakna.. hon har gått ner till 72% och jag hoppas hon är okej när hon vaknar… Annars blir det nog inläggning och intravenöst antibiotika.

Ambulans två gånger på samma dag.

Idag är ingen bra dag. Vildas hosta blev värre och värre och sen åkte syrgasen fram. Sen började hon gråta och var otröstlig och klagade på huvudet. Jag ringde vårt hemliga direktnummer in till barnmottagningen men blev kopplad till växeln. Där fick jag höra att de tagit bort telefonnumret, tack för de…. istället bad jag om att bli kopplad till avd 63 i Halmstad, de hjälpte mig med rådgivning. Tur man kan avdelningar utantill…

Vilda gillar att åka ambulans.
Framme vid östra barnsjukhuset.

Sen kom ambulansen med blåljus och körde oss till östra. Vilda busade med ambulanspersonalen så de körde lite slut på henne och fick höja syrgasen. Framme på östra blev det den vanliga cirkusen. Fast detta blev ändå en av de lugnare cirkusarna. Efter prover och lungröntgen vet vi att hon har en början till lunginflammation, tredje i år då…

Vad hade vi gjort utan iPad…!?

Mysa med pappa känns bra.

Nu är kl 23 och vi varit här i över 6 timmar och Vilda har äntligen somnat, helt utmattad på mig (Edit nu 8 timmar…) Vi väntar på att en ambulans ska bli ledig så de kan köra hem oss… Vilda behöver syrgas och en tub fick vi inte låna denna gång… Vi hoppas kunna hålla henne hemma och att antibiotikan gör sitt jobb. Håll tummarna!

Vilda sover på akuten och nästan jag med. Kom nu ambulansen för vi vill hem…

Mästare på vilseledning.

Så här satt vi, utanför syncentralen och hejade på alla våra bästa vänner som bara råkade vara just på syncentralen just idag..?

Ja, exakt så måste de sätt ut om någon iakttog oss en stund. Vilda hejade på Alla som gick in eller ut med sådant entusiastisk känsla så att varje person stannade upp… Vilda började nämligen tala om att hon skulle få nya glasögon. Förvirrade äldre människor som inte visste om de skulle gå eller prata mer när Vilda fortsatte pladdra på.

Syncentralen, Kungsbacka.

Jag tyckte inte att det var pinsamt eller roligt, jag var mellanhanden som tolkade åt båda hållen. När Vilda fick den 5e personen på raken att stanna slutade jag att tolka och bara iakttog. Undrade för mig själv hur mycket man egentligen kan lura folk bara man tror på sig själv! I Vildas värld är det så man gör. Undra vad som gick genom folkets tankar när denna lilla 8-åring hejar som att hon känt dig Hela livet, håller upp sina glasögon och pekar på dom med andra handen och utropar som att det vore julaftons morgon -”Nya glasögon!!”.

Hjärtat i halsgropen

Vi måste kolla lillebrors hjärta. Vi kan ha två hjärtsjuka barn..

Igår hade lillebror Neo tid hos hjärtläkaren i Varberg. Läkarna sa att det finns en högre risk att han också är hjärtsjuk. Även om vi inte misstänkte något fel så finns alltid oron där, tänk om han också har ett hjärtfel. Så med hjärtat i halsgropen fick Neo sitt ultraljud igår. Kardiologen hade med en lärling. Kardiologen lyssnade först på Neos hjärta och sa till lärlingen -”lyssna här så hör man blåsljud”…!! Förstår ni ångesten och paniken som sprider sig när de säger så.. Efter en stunds lyssnade säger kardiologen att det är ett normalt blåsljud som bara hörs när man ligger ner. Extremt oprofessionellt av den kardiologen. Han bad om ursäkt flera gånger sedan, med all rätt…. Ultraljudet visade att Neo har ett starkt och friskt hjärta.

Anders och Vilda åkte ner till farmor och farfar över natten medans jag och Neo fick lite egentid. Vi byggde ihop bilbana, hoppade studsmatta och när kvällen kom sov Neo över inne hos mig.

En nöjd Neo med nya snabba bilbanan.

Helt slut av alla tvära kast i vårt liv. Nu väntar en härlig solig dag ☀️

Tung tid..

I oktober blev vi tvungna att öka en av Vildas fem mediciner. Medicinen, Bosentan håller nere lungtrycket och är livsviktig, utan den skulle hon vara död nu. Men den är egentligen inte godkänd att ge till barn, det finns inget val. Medicinen är starkt, bra och väldigt elak. Vilda får svåra biverkningar av yrsel, huvudvärk, ljuskänslig, illamående, smärtor i kroppen osv. Dessa dagar gör vi vårt bästa för att trösta och lugna henne medans tårarna bränner på mig. Jag önskar verkligen att jag kunde ta all hennes smärta och sjukdom. Vad har hon gjort för att förtjäna detta, vill jag skrika. Det är inte rättvist.

Många sjukhusbesök blir det

Efter detta är det som att Vildas kropp inte orkar och minsta snuva har drabbat henne hårt. Hon har behövt mer syrgas än vanligt, drabbats av en lunginflammation och två misstänka lunginflammationer. 2 gånger har vi fått ringa 112 efter ambulans detta halvåret. Det har verkligen varit ett tufft halvår för Vilda.

Den senaste ambulansfärden.