Kl 02 på morgonen.

Kl 02 är morgon, punkt! Tänker jag på annat sätt pallar jag inte.. Innan Vilda vaknar springer jag som en tok mellan Vilda, poxen, tratten och syrgasmaskinen. De mest intensivaste nätterna hinner jag inte sätta mig ens. Tröttheten sticker i kroppen och man både snubblar och går in i möbler. Man ser suddigt och drömmer fast man är vaken och rör sig.

Vilda är sjuk och behöver vila mycket.

Nu är klockan 18 och jag är inne på min tolfte kopp kaffe. Efter Vilda vaknat och ja fått inhalera henne har hon haft 93-95% i syresättning. Det är väldigt högt för henne (vi friska ligger på 97-100%) och pekar på att hon kommer bli värre. Kroppen kämpar som bara den och det är därför hon tillfälligt ligger så högt. Ångesten knyter sig i magen och tankarna vandrar långt, för långt. Jag hatar verkligen att ha döden runt hörnet. Du ska inte få henne på länge för vi ska kämpa mot dig med allt vad vi har.

Vilda dålig igen…

Jag har verkligen inte saknat att gå upp kl 02… I flera veckor höll Vilda sig så bra att vi kunde börja sova på natten. Men nu är hon dålig igen… Stackars Vilda som sover oroligt och vi får jaga henne med syrgastratten när hon rullar runt i sömnen. 4 timmars sömn blev det för mig i natt. Jag har hällt i mig kaffe för att hålla mig vaken. Somnar jag så sover jag som en sten och kommer att missa syrgas larmet. Vildas lungsjukdom förvärras av låg syresättning och i allra värsta fall kan hon få hjärnskador. Ingen press alls…

Poxen läser av syresättning och puls.

Så fredagen blev inte som planerat. Surprise! Neo fick en hemsk krupp hosta som inte ville släppa. Han var pigg när han vaknade men kruppen höll i sig. I och med att det var hans allra sista dag åkte jag och Neo till förskolan en liten stund. Han bjöd på glass och gav sina ”fröknar” presenterna vi gjort. Neo ville inte säga hejdå och tyckte jag skulle säga det åt honom. Det känns inte kul att plocka bort honom från förskolan han mår så bra på… Men det kommer att bli bättre för honom i längden.

Efter en lekfull dag behövde hon syrgas tidigt..

Förmiddagen startade med att jag hittade Vilda sittandes på en dock som hon åkte runt på. När jag frågade vad hon gjorde förklarade hon stolt att hon åker Saltkråkan på Astrid Lindgrens Värld!

Har man ingen båt får man åka på dockan.

Vilda har sysselsatt oss i dag. Hon vet vad hon vill göra och vad hon definitivt inte vill göra. Så vi har pysslat med klistermärken och hon har sagt till oss Hur vi ska berömma henne. Jo, de gäller att man är äkta i varje ”Wooow, vad fin den är”, även den femtionde gången. Då skiner hon som en sol och blir så lycklig som bara hon kan bli. Dagen tog på henne och hon behövde syrgas tidigt på kvällen. Lilla älskade kämpe ❤️.

När Neo kom hem fixade vi med ”fröknarnas” presenter. Imorgon är Neos sista dag på sin förskola. När höstterminen startar börjar han på förskola i Tvååker. En stor barngrupp med bara 4-5 åringar i ett eget stort hus. Vi kommer att sakna förskolan Neo nu gått på. De har verkligen ställt upp och ständigt rapporterat hur det är med förkylningar och sjukdomar i barngruppen. I och med att Neo inte kan dra hem sjukdomar till Vilda är vi beroende av att andra talar om hur barngruppen mår. Det är inte självklart för alla förskolor, som Neos förra förskola… 

Varje godis färg symboliserar något vi är tacksamma för.
I kortet står det vad varje färg symboliserar.
6st Tack gåvor till personalen.

Kvällen igår firade vi bröllopsdagen med räkor och ostbricka på vårat sätt, bara vitmögelostar och andra icke mögliga mjukostar.

Myskväll.

Mjauuu, varje morgon är jag en katt.

-Mjauuu mjauuu.

– nej nej nej, bäbis katten…

-Mjaiii Mjaiii.

Så startade min dag. Vilda kommer in till mig och lägger sig bredvid mig och säger ”Katten”. Då är det bara att börja jama så hon kan få mysa med ”katten”. Efter jag jamat en 10 minuter eller så, så ser jag att ögoninflammation hon haft ett par dagar inte alls blivit bättre. Vilda får inte upp något av ögonen alls. Bara att hämta ögondroppar, kompresser och börja tvätta. Vilda var inte alls sugen på ögontvätt men ett ”Mjauuu” här och där löste det fint.

Nu slår klockan 8 och det är dags för Vildas andra medicin cocktail för dagen. Det blir Bosentan som är kärl utvidgande (och inte godkänd att ge barn…!) och två olika vätskedrivande mediciner som håller hjärtsvikten borta.

Varje morgon kl 08 ska dessa mediciner ges.

De första gångerna när Vilda bara var runt halvåret ville apotekspersonalen inte lämna ut medicinen till oss. Det tog nästan ett år av motsträvighet innan vi lärt oss vilka ord som behövdes användas för att de bara skulle ge oss medicinen utan att ringa runt en massa.

Midsommarafton blev händelserik.

Lillebror Neo fick feber och ont i örat under midsommarafton så han fick inte firat dagen direkt.. Vi grillade och fixade mat för vårt egna lilla midsommarfirande. Sedan åkte jag och Vilda till Lindströmsgården för ringdans.

Jag och Vilda

Först spelade ett spelmanslag. Vilda dansade och hurrade högt efter varje melodi, vilket hon var ensam om. Vi satt längst fram vilket också var den perfekta platsen att heja på alla som gick förbi.

Vilda och spelmanslaget.
Vilda är givmild med applåder.

Just när vi satt här säger Vilda plötslig -Awi Aaaj, och tar sig för hjärtat. Jag känner och hjärtat slår fort på henne… Jag frågar igen var hon har ont och hon pekar på hjärtat och gnäller lite. De gick kalla kårar i hela mig och jag började tänka igenom hjärt och lungräddningen… Vi satt kvar en stund och inget mer hände.

Ringdans är ett måste.

Jag tog Vilda tillbaka till vår filt. Hon vilade lite och vi tog en kaka var. När det forfarande inte hände något mer så hängde vi med på ringdansen. Vi dansade i utkanten av ringarna för att hon skulle slippa gå så mycket. Kul hade vi!

Hemma hade lillebror vaknat till och orkade vara med på fikan.

Neo åt några jordgubbar och syltkakor.
Vilda tog ett par jordgubbar som hon slickade på.

Barnen sov till kl 19. Jag och Anders spelade brädspel och kollade film. Nästa morgon vaknade jag sjuk och har legat däckad tills nu…

Vildas änglar

Tack underbara ni i klass 2 Göthrik som på eget intiativ började sälja armband för att Vilda skulle få en extra guldkant på livet nu när vår ekonomi inte är bäst och att hon bara lever en begränsad tid till. Ni inspirerade även andra som också swischade bidrag i Facebook gruppen Hjälp till Vilda med Familj https://m.facebook.com/groups/606778296440511?ref=share

Guldkanten blev som många redan vet, Astrid Lindgrens Värld. Många fina minnen, kramar och härliga dagar fick vi ❤️.

Kram med Lillebror.

Kram med Fröken Bock.

Kram med Paradis Oscar.

Kram med Abbe.

Kram med Madicken.

Kram med Elisabeth.

Kram med Fröken Prysselius.

Kram med Tommy.

Kram med Annika.

Kram med lillebror Neo.

Astrid Lindgrens Värld

I söndags packade vi bilen och åkte till Vimmerby och Astrid Lindgrens Värld. Bilen var riktigt full med 2 syrgas koncentrationer, vagn och allt annat man behöver. Tur assistenten kör egen bil så vi kunde fylla hennes också.

Bilresan gick väldigt bra. Vi hade popcorn och annat gott till Neo. IPads, musik och leksaker till båda ungarna så de skulle hålla sig sysselsatta. Låga raster som gjorde en 3h resa till hela 6h innan vi kom fram till ”senester huset”. Den dagen blev det bara att packa upp och äta något.

Jag och Vilda väntar på Allsången.

Igår åkte vi till ALV. Emil och Allsången ville Vilda verkligen se. Barnen sjung och sjung men sen kom det ett moment där alla ska skrika allt vad de kan… Vilda blev helt hysteriskt rädd. Hon skrek och grät ett bra tag. Stackars Vilda… Fattar inte varför de måste ha med ett sådant moment. Även mindre barn måste ju bli rädda ibland. Vilda blev på glatt humör igen av lite glass.

Hela familjen äter glass.

Sedan blev det äntligen Emil och soppskålen, en av Vildas stora favoriter. Efteråt träffade vi Emil och Ida och Vilda fick kram av båda.

En underbar dag som avslutades med ett glas vin, promenad och en fantastiskt regnbåge.

Jag-idioten på Ica.

Det är sjukt jobbigt att aldrig kunna slappna av utan måste alltid hålla koll om någon runt om är förkyld. Ni skulle se mig på Ica. Om ni hört om någon idiot som springer mellan hyllorna, tvärnitar när hon går emot folk, så är det bara jag som har upptäckt en förkyld person. Ni kan tro att folk tittar med stora ögon efter mig. Kan lova att de tänker WTF 😂.

Träffade tyvärr en väldigt förkyld person idag. Vilda får ju inte lov att bli smittad så jag plågar bort baciller med kokt ingefära, vilket smakar råttgift. Måtte råttgiftet verka..

En kopp råttgift

Men det funkar bra mot förkylningar. Skala och dela ingefära, koka sedan 15 min i 1L vatten. Sen är det bara att dricka.

Ingefära kok

Sura djur och jagad av sopbil..

Igår hade Vilda ingen bra dag, vet inte om hon kände sig lite sjuk eller om biverkningarna var extra påtagliga. Jag tänkte försöka muntra upp henne så jag satte Vilda i vagnen och tog Neo i handen för att gå och titta på djuren här runt om. Passa på att titta på kor, får och hästar innan vi flyttar. Men djuren var inte pigga på besök och glodde bara på oss en bit bort. Kan ju inte säga att Vilda blev på bättre humör och jag mindes varför vi inte brukar gå till djuren..

Men som vanligt händer det alltid något udda. Givetvis skulle en sopbil köra på varje väg just när vi skulle vara där. Klockan var 10:30 och den brukar komma runt 08. Trångt med vagn på små enskilda vägar och rädda ungar för både ljud och lukt. Första gången kunde jag skoja bort det ”hemska” men 4e gången den passerade oss var blev det livat värre…

Typiskt vårt liv, aldrig går något enkelt 😂.

Klotter i Haga

Under natten blev stadsdelen Haga, Göteborg nedklottrad med ”CP-fri zon”.

”CP-fri zon” Blid från gp.se

Klottret är överkryssad handikappsymbol med texten ”CP-fri zon”. I Göteborgs-Posten beskriver en kvinna som överraskades ” – Mitt hjärta bara stannade, jag trodde jag skulle svimma. Jag fattar att inte vad man får ut av en sådan här grej..”.

Bakom aktionen står Göteborgskooperativet för Independent Living, en organisation inom personlig assistans som drivs av personer med funktionshinder som jag själv är medlem i (tyvärr inte involverad i själva aktionen). Syftet är att provocera för att väcka debatt. Haga är så gott som omöjlig att ta sig fram i rullstol och behövs tillgänglighets anpassas så att alla kan ta del av stadsdelen, där med en ”CP-fri zon”. Stora delar av centrala Göteborg är helt eller delvis otillgänglig. Aktionen ingår i ”om CP:et kommer”.

Syns man inte, finns man inte..