”Ni borde sökt fler timmar mycket tidigare”, sa handläggaren på försäkringskassan och tog sig för pannan. Hur orkar vi?

Vi har ansökt om fler assistans timmar för Vilda. Egentligen har vi behövt fler timmar i många många år men vi har inte vågat ansöka eftersom så många barn blev av med sina beslut då andning och sondmatning inte var ett grundläggande behov ett par år. Igår blev det iaf vår tur i kön för steg 2 och handläggaren kom hem till oss. Det är alltid nervöst och jobbigt att lägga fram allt man gör och bli ifrågasatt.

Vilda hade en dålig dag och behövde ha syrgas hela eftermiddagen. Hon gick ner till 77% i syresättning av att bara bli buren fram och tillbaka till badrummet. Handläggaren från försäkringskassan såg helt chockad ut och sa ”men det är ju jätte lågt!! Hon låg väl bra i syresättningen strax innan?! Det tog ju bara någon minut…”. Och så är det med Vilda, det går väldigt väldigt fort ibland.

Efter vi pratat i 3 timmar och varit runt i huset, visat allt och i detalj berättat hur nätterna ser ut för Vilda. Att Vilda nu mera har syrgas hela nätterna och att en alltid övervakar henne. Hur vi byter av varandra mitt i natten så att vi ska få sova några timmar var. När det gick upp för handläggaren allt vi aktivt gör under natten såg hon helt matt ut och tog sig för pannan ”ni borde sökt fler timmar mycket tidigare”, sa hon. Hon skulle försöka få oss lite prioriterade i alla kösystem.

Sedan har vi varit helt slut… Man kör liksom bara på, det finns inget val. Dessutom vill vi det bästa för Vilda. Men när man öppnar upp om allt som man annars försöker att inte grubbla på så exploderar det inombords. Man blir slutkörd av att känna efter.

Idag har varit en lite bättre dag för Vilda. Vi har mys och busat under vilan, lekt med dockor och gestaltat Astrid Lindgren filmer. Det älskar Vilda ❤️.